הצגת המקור של הדף "דמנציה - מדריך למשפחות - Dementia - guide for families"

{{נייר עמדה
|שם נייר העמדה= דמנציה - מדריך למשפחות
|תחום=[[:קטגוריה:גריאטריה|גריאטריה]], [[:קטגוריה:נוירולוגיה|נוירולוגיה]]
|האיגוד המפרסם=ג'וינט ישראל-אשל, האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים לזקן בישראל, ועמותת עמדא, העמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל
|סימוכין=
|קישור=
|תאריך פרסום=2013
|יוצר הערך=סוזן ל. מיטצ'ל, אנג'לה ג'י. קאטיק, ג'יין ל. גיבנס, ג'ולי קנופ, ג'ולי א. מורן, ג'ודי קומרט, אן מהלר {{ש}}Hebrew SeniorLife, Harvard Medical School Affiliate, המרכז מסונף לבית הספר לרפואה בהרווארד, המרכז הרפואי Beth Israel Deaconess
}} 
{{הרחבה|שיטיון}}
מחלת הדמנציה, על כל סוגיה, משפיעה על האדם ועל משפחתו. מחלה זו גורמת להדרדרות קוגניטיבית ותפקודית מתמשכת ובלתי הפיכה. בשלביה המתקדמים, האדם, לרוב, תלוי לחלוטין בסביבתו, סובל מקשיי תקשורת ונמצא בסיכון לפתח זיהומים שונים. 

לכך, יש השפעה ישירה על בני משפחתו, שלרוב משמשים כמטפלים העיקריים בו. הערכות מוקדמת לשלבים אלה עשויה לסייע בהתמודדות ולהקל על תהליך הליווי וקבלת ההחלטות לאורך המחלה. 

גם אנשי המקצוע המטפלים באנשים עם דמנציה ובני משפחותיהם זקוקים לידע על השלב האחרון במחלה ועל דרכי ההתמודדות עימו, בכדי לאפשר לאנשים ולמשפחותיהם לקבל את הטיפול הרפואי, הרגשי והרוחני המתאים ביותר עבורם. בנוסף, פעמים רבות, אנשי המקצוע עומדים בפני דילמות והתלבטויות באשר לדרך הפעולה הנכונה בשלב זה.

מדריך זה הופק על ידי ג'וינט ישראל-אשל, האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים לזקן בישראל, ועמותת עמדא, העמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל (ע״ר), מתוך רצון לסייע לבני המשפחה להתמודד עם השלבים המתקדמים במחלת הדמנציה, ולהציע להם כלים מעשיים ותיאורטיים בהתמודדות זו, ומתוך רצון לסייע לאנשי המקצוע להתמודד עם שלב סוף החיים במחלה, ולהציע להם כלים מעשיים ותיאורטיים בהתמודדות זו.

==מדריך למשפחות==

;מטרת המדריך

מטרת המדריך היא לספק מידע לבני משפחה ולאנשים שאחראים לקבלת החלטות בנוגע לטיפול רפואי באנשים עם דמנציה מתקדמת. במדריך עשרה חלקים. את הנושאים ואת התוכן בחלקי המדריך כתבו נשות מקצוע ממקצועות הרפואה והבריאות, תוך התבססות על ניסיונן הקליני ועל המחקרים העדכניים בתחום הדמנציה המתקדמת. בין הכותבות, רופאות שמתמחות בגריאטריה, אחיות, מומחיות בטיפול פליאטיבי וחוקרות בתחום הרפואה. בני משפחה של אנשים עם דמנציה מתקדמת תרמו אף הם למדריך זה. נקודת מבטם, לצד החששות שמלווים אותם, כלולים במדריך.
המדריך עוסק בנושאים הנפוצים ביותר שעימם צריכים להתמודד מקבלי ההחלטות שמטפלים באנשים עם דמנציה מתקדמת. המדריך מיועד לשמש מקור מידע תומך כאשר יש לקבל החלטות קשות שדורשות רגישות רבה. המידע מיועד להשלים ידע, אך אינו מחליף את מקומו של הייעוץ שניתן בידי אנשי המקצוע הישירים שמטפלים באדם.
לסיום, כל מטופל הוא שונה. המידע בחוברת זו מספק הנחיות כלליות לקבלת החלטות מורכבות, אותן יש להתאים באופן אינדיבידואלי לכל אחד. אנו, כותבות מדריך זה, מקוות שיהווה כלי יעיל עבורכם. 
 
===חלק 1 - דמנציה מתקדמת===
'''דמנציה'''{{הערה|שם=הערה1|ו) הערת עורך הלשון: האקדמיה ללשון העברית קבעה כי המילה 'קיהיון' תשמש חלופה עברית למונח זה [האקדמיה ללשון העברית. מאגר המונחים. רפואה: מונחים שונים ברפואה (תשע״ד),2014]}} היא מונח רחב למחלות במוח שגורמות לבעיות זיכרון ומשפיעות על היבטים נוספים בחשיבה ובהתנהגות. 

הסוג הנפוץ ביותר של דמנציח הוא מחלת אלצהיימר. גורמים נוספים לדמנציה: מחלה וסקולרית (ריבוי אירועי שבץ); מחלת פרקינסון; מחלת גופיפי לואי.

;דמנציה מתקדמת
יש גורמים שונים לדמנציה, בכל סוגי הדמנציה חלה עם הזמן הידרדרות. דמנציה מתקדמת מתייחסת לשלב האחרון במחלה. כל אחד מגיע לשלב זה בזמן אחר. בממוצע, כל אחד מהחולים מגיע לשלב המתקדם של הדמנציה בנקודת זמן כלשהי בטווח שלוש עד שש שנים מהאבחון הראשוני. משך הזמן שבו ניתן לחיות עם דמנציה מתקדמת משתנה אף הוא מאדם לאדם. הוא נע בין חודשים ספורים עד שנים.

;הקווים שמאפיינים אדם עם דמנציה מתקדמת
הדמנציה משפיעה, במשך הזמן, לא רק על המוח אלא על הגוף כולו. למרות שאצל כל אחד הדבר בא לידי ביטוי באופן שונה, יכול להיווצר מצב שבו אנשים עם דמנציה מתקדמת סובלים מבעיות זיכרון כה קשות עד כי אינם מזהים בני משפחה קרובים. בשלבים המתקדמים ביותר, לאנשים עם דמנציה מתקדמת אין יכולת תנועה עצמאית והם תלויים באחרים שמטפלים בהם ונותנים מענה לצורכיהם. הם אינם מסוגלים, בדרך כלל, לומר יותר מחמש מילים. וסובלים מחוסר שליטה בסוגרים.

;הסיבוכים הרפואיים השכיחים ביותר שמופיעים אצל אדם עם דמנציה מתקדמת
בעיות אכילה וזיהומים הם הבעיות הנפוצות ביותר במצבי דמנציה מתקדמת. קרוב ל-90% מהאנשים עם דמנציה מתקדמת יפתחו בעיות אכילה. כשמתחילות בעיות אכילה, הדבר מלמד, פעמים רבות, על כך שסוף החיים קרב (ראו חלק 4). כמחצית מהאנשים עם דמנציה מתקדמת חווים מצבי חום וזיהומים. סוג הזיהום הנפוץ ביותר הוא דלקת ריאות (ראו חלק 6).

;דמנציה מתקדמת כמחלה סופנית
דמנציה מתקדמת היא מחלה סופנית. מכך משתמע, שאנשים רבים עם דמנציה מתקדמת מתים מזיהומים שנגרמים בשל מחלה זו. יש אנשים שמתקשים להבין שדמנציה היא מחלה סופנית. מה שיכול לעזור בעניין, זו חשיבה על מטופל שמת מסרטן מפושט. כאשר חולה כזה סובל בשבועות האחרונים לחייו מדלקת ריאות או מבעיות אכילה בשל מצבו המוחלש, אשר נגרם ממחלת הסרטן ממנה הוא סובל, רוב האנשים יראו עדיין בסרטן את הגורם העיקרי למותו. באותו האופן, תפקודי הגוף ומנגנוני ההגנה של חולים אלו נחלשים בשל השלב האחרון בדמנציה. כתוצאה מכך, רבים מהם סובלים מדלקת ריאות או מבעיות אכילה בשלב סוף החיים. עם זאת, הדמנציה המתקדמת היא עדיין המחלה העיקרית שגרמה לסיבוכים אלו ולמוות.

===חלק 2 - קביעת מטרת טיפול עיקרית===

; משמעות המונח "מטרת הטיפול"
משתמשים במונח זה כדי לתאר מה רואה המטופל כמטרת הטיפול העיקרית לטיפול הרפואי בו במצב נתון מסוים.

; אפשרויות הבחירה
מטופלים מתמקדים, בדרך כלל, ב"נוחות" או ב"הארכת חיים" כמטרת טיפול עיקרית. לפעמים, מטופלים מעוניינים להתמקד במטרה שהיא "בין לבין" שתי אפשרויות אלו.

;"נוחות" כמטרה טיפולית
המשמעות של "נוחות כמטרת טיפול עיקרית" היא, שההתמקדות הינה בשמירה מרבית ככל שמתאפשר על נוחות המטופל, אפילו אם משתמע מכך שלא יינתנו לו טיפולים רפואיים שיכולים לעזור לו להאריך את חייו. אנשים שבוחרים בנוחות כמטרת טיפול אינם רוצים שיזינו אותם דרך צנרת או שיחברו אותם למכונת הנשמה. הם אינם רוצים שצוות רפואי יבצע בהם החייאה במקרה שלבם פוסק לפעום, או אם הם מפסיקים לנשום. מטיפול שמתמקד בנוחות משתמע, שהם אינם רוצים החייאה. רוב האנשים גם אינם רוצים להתאשפז, אלא אם כן בית החולים הוא המקום היחיד שיכול לספק את הטיפול שנחוץ לנוחותם.

טיפול ממוקד נוחות כולל סוגים רבים של טיפולים שמיועדים להיטיב באופן המרבי עם רווחתו הפיזית, הרגשית והרוחנית של המטופל (ראו חלק 8). כשהטיפול ממוקד בנוחות, אין זה אומר שהטיפול הרפואי מופסק.

;מטרת הטיפול

;משמעות  "הארכת חיים" כמטרה עיקרית
המשמעות היא שהמטרה החשובה מכול היא הארכת חיי המטופל ככל הניתן, כולל טיפולים שונים שחלקם אף גורמים לאי־נוחות. אנשים שבוחרים בהארכת חיים כמטרה רוצים באשפוז ובטיפול אגרסיבי במחלה פתאומית (כגון זיהום חריף). אם יהיו להם בעיות אכילה, הם יבחרו בהזנה דרך צנרת. אם לבם יפסיק לפעום, הם ירצו שצוות רפואי ינסה להחיות אותם. אם הם יפסיקו לנשום, הם ירצו שהצוות יחבר אותם למכונת הנשמה. טיפול להארכת חיים משמעו, שהם רוצים בהחייאה. מטופלים שבוחרים בהארכת חיים כמטרה יקבלו, במקביל, גם טיפול שיקל על סבלם. 

;מטרה טיפולית בין "נוחות" לבין "הארכת חיים"
המשמעות היא שהמטופל רוצה בסוגי טיפול מסוימים, בכללם כאלה שגורמים לאי־ נוחות, במידה שאלה יסייעו לו לחזור לרמת תפקוד קודמת. דוגמה לכך, היא מתן טיפול אנטיביוטי לאדם עם דמנציה מתקדמת שסובל מדלקת ריאות. האנטיביוטיקה אינה מטפלת בדמנציה, אבל יכולה לאפשר למטופל לחזור למצב שבו היה לפני שחלה בדלקת הריאות.

;מקבל ההחלטה על המטרה הטיפולית
במידת האפשר, המטופל הוא זה שמקבל את ההחלטות הללו. עם זאת, אדם עם דמנציה מתקדמת אינו מסוגל לקבל החלטות כאלה.

לכן, המטפל העיקרי - האדם שבו בחר המטופל לשם קבלת החלטות רפואיות עבורו - מקבל את ההחלטות שנוגעות למטרה הטיפולית.

'''הערת המתרגם''': על פי חוק, מטפל עיקרי צריך לפעול מתוקף ייפוי כוח בענייני גוף או מתוקף מינויו על ידי בית המשפט כאפוטרופוס. עד קבלת מינוי פורמלי, אין מניעה למחלקות להיוועץ בו בפועל, אם כי בהחלטות עקרוניות יידרש מינוי פורמלי.

; המטפל העיקרי כמקבל החלטה לגבי המטרה הטיפולית
תפקידו של מטפל זה, הוא לקיים את רצונותיו של האדם כפי שהביע אותם. במידה שלא הביע אותם באופן מפורש, על המטפל העיקרי לנסות ולהחליט מה היה המטופל רוצה.

'''הערת המתרגם''': השלב הראשון בתהליך זה, הוא לנסות ליישם כל הנחיה רפואית מקדימה או הנחיה שניתנה בייפוי כוח רפואי. במקרה שיש התנגשות עם רצונו של הצוות המטפל ובמידה שהאדם הביע רצונו בעל פה, ולא בכתב כנדרש בחוק, יש צורך לפנות לבית המשפט על מנת לתת לדבריו תוקף משפטי."חוק הכשרות המשפטית", מאפשר למטפל העיקרי לפנות אל בית משפט לענייני משפחה באזור מגוריו בבקשה לנקוט באמצעים לשמירת ענייניו של המטופל, בכלל זה קיום רצונותיו כפי שהביע אותם או כפי שהמטפל העיקרי משער שהיה רוצה. בישראל, אין הכרה בצוואה בחיים. כל הנחיה מקדימה שאינה מגובה בחוק לא תתקבל באופן פורמלי ותישאר בגדר הצהרת כוונות, אלא אם יאשר אותה בית המשפט.

כאשר הנחיות מסוג זה אינן בנמצא, על המטפל העיקרי להפעיל את מיטב שיקול הדעת ביחס לשאלה מה היה המטופל רוצה. זאת, תוך התבססות על פילוסופיית החיים שלו ועל אמונותיו. אם לא ניתן לעשות כך, על המטפל העיקרי לשקול כיצד ניתן לפעול לטובתו של המטופל ולנהוג בהתאם. המשמעות של "טובת המטופל" היא, בחירה במה שרוב האנשים היו רוצים לו היו במצבו של החולה.

===חלק 3 - גישה בסיסית כלפי קבלת החלטות===

;מקבל ההחלטות עבור אדם עם דמנציה מתקדמת
המטפל העיקרי מקבל החלטות רפואיות עבור אדם עם דמנציה מתקדמת. אם לא הוחלט מראש על מטפל כזה, האחריות מוטלת בדרך כלל על בן המשפחה הקרוב אשר ממונה להיות אפוטרופוס (הערות המתרגם: לחלופין, ממונה אפוטרופוס חיצוני). חשוב לומר, שכדי לקבל החלטה מושכלת, על מטפל עיקרי זה לקבל מידע מהצוות המקצועי המטפל ולאפשר תקשורת ישירה מתוך שיתוף פעולה.

להלן, כמה שלבים בסיסיים שיש לבצע כשמטפלים באדם עם דמנציה מתקדמת. על מנת להדגים שלבים אלו, אנו מצרפים את סיפור המקרה של גב' ס., מטופלת בת תשעים עם דמנציה מתקדמת שמאושפזת במחלקה סיעודית. גב' ס. אושפזה בשל זיהום בעור שנגרם מפצע ברגלה. הוחלט שבתה תהיה המטפלת העיקרית. היא מונתה מראש להיות מיופת הכוח או האפוטרופסית.

'''הערת המתרגם''': מצב דומה יכול להתרחש גם בבית.

====שלב 1: הבהרת המצב הקליני====

המטפל העיקרי צריך להבין היטב את מצבו הרפואי של המטופל. עליו לדעת גם על המחלות הכרוניות וגם על בעיות אקוטיות שהופיעו לאחרונה. הוא זקוק למידע שיסביר לו כיצד משפיעות בעיות אלה על המטופל. כך, בדוגמה שלנו:

המחלה הכרונית הרפואית העיקרית של גב' ס. היא דמנציה מתקדמת. היא תלויה באחרים במחלקה הסיעודית שיטפלו בה. חסרת יכולת דיבור משמעותית עם אחרים. היא כבר אינה מזהה את בתה. לא יחול כל שיפור בדמנציה שלה, גם אם הזיהום יטופל. הפצע ברגלה הופיע בשל סירקולציה לקויה. היא סובלת מכך ב-12 החודשים האחרונים. הבעיה הרפואית האקוטית שלה, היא זיהום בעור סביב הפצע ברגלה שבעטיו מופיעים על רגלה אדמומיות, :פיחות וכאב קל. זוהי הפעם השלישית בתוך חודש שהיא מקבלת אנטיביוטיקה לטיפול בזיהום בעור שקשור לפצע. בכל פעם חל שיפור קל באדמומיות, אך היא מחריפה מחדש.

====שלב 2: קביעת המטרה הטיפולית העיקרית====
המטפל העיקרי צריך להחליט אם נוחות, הארכת חיים או משהו "בין לבין" (אמצע הדרך), הם המטרה הטיפולית העיקרית.

הערת המתרנם: החוק בישראל מאפשר קבלת החלטות עבור חולה בדרך של ייפוי כוח לענייני גוף, הוראות במסגרת "חוק החולה הנוטה למות", או באמצעות מינוי אפוטרופוס.

לפני שחלתה בדמנציה מתקדמת, לא הרבתה גב' ס. לדבר על רגשותיה. אישיותה הייתה עצמאית מאוד. פעם אחת, דיברה על כך שאם תגיע למצב שבו תחלה מאוד ולא תוכל לחשוב עצמאית או לטפל בעצמה, היא לא תהיה מעוניינת בפעולות "הרואיות" להחזקתה בחיים. בתה בטוחה למדי שאמה הייתה בוחרת בנוחות כמטרה הטיפולית העיקרית לטיפול בה.

====שלב 3: האופציות הטיפוליות, סיכונים ויתרונות בכל אחת מהאופציות====

על המטפל העיקרי להבין מהן האופציות הטיפוליות ומהם הסיכונים והיתרונות בכל אחת מהן. למרות שבדרך כלל לא ניתן לומר מה בדיוק יקרה בכל אחת מהאופציות, יש ליידע את המטפל במיטב הראיות שקיימות בנוגע לאופציות הטיפוליות. מאחר שלרוב המטפלים העיקריים חסרה השכלה רפואית או ניסיון קודם שנוגע להחלטות כאלה, על הצוות הרפואי של המטופל לסייע לו בהבנת מידע זה.

הרופאים מתארים שלוש אופציות טיפוליות עבור גב' ס. היא תקבל טיפול לכאבים, ללא קשר לאופציה שבה תיבחר.

;אופציות טיפוליות
*גישה טיפולית שמתמקדת בנוחות:
:האופציה הראשונה היא שמירה על נוחיותה של גב' ס. מכך משתמע, שגב' ס. תשוב אל מקום מגוריה ותקבל שם את כלל הטיפולים, כגון תכשירים לשיכוך כאבים או חיבור לצינור חמצן, שלהם היא זקוקה כדי לשמור על נוחיותה. במקום מגוריה, ימשיכו את הטיפול בה והיא לא תשוב לבית החולים במקרה שמצבה ידרדר.

*גישת הארכת החיים:
:האופציה השנייה היא שימוש בכל האמצעים שקיימים על מנת לנסות ולהאריך ככל שניתן את חייה של גב' ס. באופציה זו, נכללת בחינה של הבעיה אשר גורמת לפצע ברגלה. לדעת הרופאים, חסימה בעורקים גורמת לפצע. מאחר שקיימת סבירות לכך שהפצע ימשיך לגרום לבעיות, הם ימליצו על כריתת רגלה של גב' ס. מעל לברך על מנת להאריך ככל שניתן את חייה.

*האופציה השלישית היא חזרה נוספת על מתן אנטיביוטיקה לווריד למשך מספר שבועות. זה ייעשה על ידי החדרת צנטר ("קתטר", צינור קטן) מרכזי מסוג "פיק ליין" לווריד בזרועה של גב' ס. על מנת לספק את התרופה. לאחר שהצינור יוחדר, תוכל גב' ס. לחזור להתגורר במוסד או בבית.

;איכות חיים
;אופציות טיפוליות - סיכום - סיכונים ויתרונות

{| class="wikitable"
|-
!width=32%| אופציות 
!width=34%| סיכונים/נגד
!width=34%| יתרונות/בעד
|-
| טיפול שמתמקד בנוחות|| יכול להיות שתמות בשלב מוקדם יותר; הפצע קיים|| תחיה בנוחות; תוכל לחזור	למוסד או לביתה		
|-
| הארכת חיים (כריתת רגל)|| סיכונים שכרוכים בניתוח;{{ש}}כאבים לאחר הניתוח; תקופת שיקום ממושכת בבית חולים או במחלקת שיקום || יכול להיות שחייה יוארכו; הבעיה שגורמת לזיהום מטופלת (הכיב)
|-
| אמצע הדרך || סיכונים שכרוכים בטיפול אנטיביוטי ממושך (שלשול, למשל); יש צורך בהשארת הקתטר הוורידי הפריפרי; סביר שהפצע לא יירפא למרות הטיפול בזיהום || תוכל לחזור למוסד או לביתה	
|}

====שלב 4: האופציה הטיפולית הקרובה ביותר למטרה הטיפולית====

בתום סקירת הסיכונים והיתרונות של כל אחת מהאופציות, יחליט המטפל העיקרי מהי הגישה הקרובה ביותר למטרה הטיפולית.

בתה של גב' ס. בטוחה שאמה הייתה רוצה שהטיפול בה יכוון לנוחות שלה. לכן, לדעתה, יש לבחור בגישה הטיפולית שמתמקדת בנוחות.

====שלב 5: במידת הצורך, פנו לאחרים כדי לשמוע את דעתם====

מדובר בהחלטות קשות. למרות שלמטפל העיקרי יש את הזכות לקבל את ההחלטה (המתרגם: בתנאי שהוא מיופה כוח או אפוטרופוס חוקי), יכול להיות שיחוש שהתייעצות עם אחרים תעזור לו בתהליך: בן משפחה נוסף או חבר/ה שמכירים טוב את המטופל, איש מקצוע נוסף, מלווה רוחני (המתרגם: או איש דת), עובד סוציאלי וכדומה. מקורות נוספים שבהם יש מידע חשוב ונגיש, הם חומרים כתובים או אתרי אינטרנט (ראו חלק 10: מקורות מידע). 

בתה של גב' ס. בטוחה שאמה הייתה רוצה שהטיפול בה יכוון לנוחות שלה. עם זאת, לפני שתקבל החלטה מכרעת, היא רוצה להבין טוב יותר במה הוא כרוך ובאיזה אופן הוא יינתן במסגרת המחלקה שבה מאושפזת אמה (הערת המתרגם: במטרה לספק לה את המידע הזה, רצוי ומומלץ לברר עם הרופא המטפל לגבי אפשרויות לטיפול פליאטיבי, ניתן להתייעץ עם רופא בקהילה שמכיר את בן המשפחה לגבי אפשרויות לטיפולים פליאטיביים).

====שלב 6: הערכה מחודשת עם התפתחות במצב הקליני====

לעתים מתקבלת החלטה לנקוט בגישה מסוימת, אבל במשך הזמן, כשמצבו של החולה משתנה או כשמתווסף מידע חדש, יכול להתעורר מצב שבו המטפל העיקרי ירצה לחזור על תהליך קבלת ההחלטות משלבו הראשון, על מנת לבחון מחדש אם יש להותיר את ההחלטה על כנה.

בדוגמה שלנו, נניח שבתה של גב' ס. בחרה בסבב נוסף של מתן אנטיביוטיקה לווריד (גישת אמצע הדרך), אבל האנטיביוטיקה לא עזרה. יכול להיות שבתה של גב' ס. תרצה לחזור על תהליך קבלת ההחלטות מראשיתו ולבחון מהי האופציה שמתאימה באותה נקודת זמן. היא תשנה אולי את דעתה ותבחר בגישה הטיפולית הממוקדת בנוחות, או ייתכן שתבחר בניתוח (גישת "הארכת חיים"). על המטפלים העיקריים להבין שהם יכולים תמיד לשוב ולשקול את החלטתם. הדבר נכון במיוחד כשהזמן חולף ומופיעים שינויים במצב או שמתווסף מידע חדש.

===חלק 4 - גישה כלפי בעיות אכילה===

;בעיות אכילה בדמנציה מתקדמת
כ-90% מהאנשים עם בדמנציה מתקדמת סובלים מבעיות אכילה. כשמתחילות בעיות אכילה, הדבר מלמד בדרך כלל על כך שסוף החיים קרב. החלטות שנוגעות לבעיות אכילה הן ההחלטות הנפוצות ביותר שעל בני משפחה לקבל בנוגע לאנשים עם דמנציה מתקדמת. הידיעה שסביר כי בעתיד יופיעו בעיות אכילה מקלה על תכנון מראש ומסייעת להתמודדות טובה יותר כשהן אכן מופיעות.

;הגורם לבעיות אכילה באנשים עם דמנציה מתקדמת
ישנם גורמים רבים לכך. לעיסה ובליעה הן פעולות שכרוכות בו־זמנית בהפעלה אפקטיבית של שרירים רבים ושל עצבים. כשמדובר באדם עם דמנציה מתקדמת, האותות במוח ששולטים בפעילות מורכבת זו נפגעים ואינם פועלים כראוי.

"אספירציה", היא אחת מבעיות האכילה הנפוצות ביותר בדמנציה מתקדמת. אספירציה מופיעה כשמזון "יורד בצינור הלא נכון" ונכנס לריאות במקום לבטן. אספירציה גורמת להופעת דלקת ריאות ולאי־נוחות לחולה.

לאנשים עם דמנציה מתקדמת יש גם בעיות לעיסה שגורמות להם, לפעמים, להחזיק מזון בפה או לירוק אותו. לסיום, נזכיר שיש אנשים שפשוט כבר אינם מסוגלים לאכול באופן עצמאי.

;הצעדים הראשונים בהתמודדות עם בעיות אכילה אצל אדם עם דמנציה מתקדמת
כאשר בעיות אכילה מופיעות לראשונה, יש לבצע הערכה רפואית בסיסית על מנת לבדוק אם יש משהו חדש שגורם לבעיה. בעיות אכילה פתאומיות יכולות להיגרם לעתים בשל זיהום חדש, שבץ, עצירות, בעיות שיניים או תופעות לוואי של תרופות. המטרה הטיפולית שהוגדרה עבור המטופל צריכה להיות הקו המנחה שלפיו מעריכים כל בעיה רפואית חדשה ומטפלים בה (ראו חלקים 2 ו-3).

צעדים פשוטים שיכולים לשפר את צריכת האוכל של המטופל: הצעה של מאכלים אהובים, הקטנת גודל המנות ושינוי מרקם המזון (טחינת המזון, לדוגמה). צעדים נוספים שיכולים לעזור הם התייעצות עם תזונאית, עם קלינאית תקשורת שגם מאבחנת בעיות בליעה, או עם מרפאה בעיסוק. אנשים עם דמנציה מתקדמת אינם אוכלים עצמאית, בדרך כלל, וזקוקים לעזרה בהזנה בכל ארוחותיהם. 

;כשצעדים ראשוניים אלו אינם עוזרים
על המטפל העיקרי לדון עם הצוות הרפואי בבעיית האכילה. יש לפעול על פי הגישה הבסיסית שנוגעת לתהליך קבלת ההחלטות, כפי שפורט בחלק 3. הצעדים העיקריים הם קביעת המטרה הטיפולית, הבנת האופציות הטיפוליות וקבלת החלטה אילו מביניהן תואמות את המטרה העיקרית.

; האופציות הטיפוליות בבעיות אכילה במצבי דמנציה מתקדמת

קיימות שתי אופציות:
#המשך האכלה דרך הפה
#החדרת צינור הזנה

;המשך האכלה דרך הפה
רובנו אוכלים דרך הפה. כשמדובר באדם עם דמנציה מתקדמת, מישהו עוזר לו לאכול. המשמעות היא, שמישהו מאכיל אותו ביד. המטופל הוא זה שצריך להכתיב, על פי נוחותו, כמה הוא רוצה או לא רוצה לאכול. בשלב זה, אין חשיבות רבה לכמות הקלוריות היומית שצורך המטופל. הסימנים לכך שהמטופל חש בנוח ומעוניין לאכול: פתיחת הפה כשהוא מוכן לנגיסה הבא, לעיסה יסודית ובליעה. סימנים לכך שהמטופל אינו חש בנוח, או אינו מעוניין לאכול: אי־פתיחת הפה, שיעול, החזקת האוכל בפה או יריקתו.

המטופל מקבל טיפולים שמעניקים לו את מרב הנוחות (הוא מקבל, למשל, משככי כאבים) ויכול להמשיך ולקבל טיפולים שנוגעים לבעיות רפואיות אחרות. היתרונות בהמשך האכלה דרך הפה כוללים יכולת לחוש בטעמי המזון, התמקדות בנוחות ואינטראקציה חברתית עם האנשים שמאכילים אותו. בין החסרונות, ניתן למנות את הזמן שנחוץ כדי להאכיל מטופל ביד, ואת העובדה שכמות צריכת המזון תשתנה במשך הזמן.

;הזנה מלאכותית
כשמזינים מטופל הזנה מלאכותית, הוא מקבל מזון נוזלי ישירות לקיבה באמצעות צינור הזנה. הדרך הנפוצה ביותר לבצע זאת במצבי דמנציה, היא דרך שימוש ב״צינור פג״ (PEG - Percutaneous Endoscopic Gastrostomy). המונח "פג" מצוי בשימוש גם בעברית ומשמעותו מתייחסת לאופן שבו מוחדר בהליך רפואי דרך עור הבטן צינור ההזנה אל הקיבה. לאחר מכן, ניתן לספק מדי יום מזון נוזלי דרך הצינור. היתרון המרכזי בהזנה דרך צינור, הוא הידיעה שהמטופל מקבל כמות מזון קבועה. אך ישנם גם מספר חסרונות. מיטב הראיות הקיימות מצביעות על כך שהזנת אנשים עם דמנציה מתקדמת באמצעות צינור פג לא שיפרה את איכות חייהם או האריכה אותם ולא צמצמה את תופעת האספירציה (המזון יורד לריאות, ולא לבטן) או שיפרה את נוחות חייהם. אנשים עם דמנציה מתקדמת שמוזנים בצינור ממשיכים, בדרך כלל, לרדת במשקל בשל השלב המתקדם במחלתם. חסרונות נוספים, קשורים בסיכונים שנלווים להחדרת הצינור (כגון זיהום), שלשול כתוצאה מהמזון הנוזלי, וצורך אפשרי באמצעים מרסנים או בתרופות הרגעה כדי שהמטופל לא ינסה לשלוף את הצינור ממקומו. לסיום, נאמר שמטופלים שמוזנים בצינור לא חווים את ההנאה שנלווית לטעימת האוכל דרך הפה ואת האינטראקציה החברתית שנוצרת עם האדם שמאכיל את המטופל.

;תחושת רעב או צמא כאשר אנשים עם דמנציה מתקדמת אינם מוזנים דרך צינור

אין לנו דרך ודאית לדעת מה חשים אנשים עם דמנציה מתקדמת. מיטב הראיות שקיימות מצביעות על כך שגם כשהם אוכלים או שותים כמויות קטנות מאוד, הם אינם חשים רעב או צמא.

;האם ללא הזנה דרך צינור "ירעב המטופל למוות"?
לא. חשוב מאוד לזכור שעל פי גישות סוף החיים, צמצום האכילה צפוי בכל מחלה סופנית, בכלל זה בדמנציה מתקדמת. זהו תהליך טבעי של תהליך המחלה. כאשר אנשים עם דמנציה מתקדמת מפסיקים לאכול, ובהמשך מתים, הדמנציה היא זו שגורמת להיחלשות גופם ובהמשך למותם - לא היעדר המזון.

;תכנית האכלה העומדת בקנה אחד עם המטרות הטיפוליות
כאשר המטרה הטיפולית היא שמירה על נוחות חיי המטופל, יש היגיון בהמשך האכלה ביד. כאשר המטרה הטיפולית היא הארכת חיי המטופל, מפתה לחשוב שהזנה באמצעות צינור היא הבחירה ההגיונית. אולם, כפי שכבר הזכרנו, הראיות הקיימות אינן מצביעות על כך שאנשים עם דמנציה מתקדמת שמוזנים באמצעות צינור סובלים פחות או מאריכים חיים. למעשה, מאחר שלא נצבר ידע על יתרון משמעותי שנובע מהזנה של אנשים עם דמנציה מתקדמת דרך צינור, ומאחר שאנשים עם דמנציה מתקדמת שמפתחים בעיות אכילה מצויים בשלב שקרוב לסוף חיים, רוב המומחים (ברחבי העולם) אינם חושבים שיש להשתמש בהזנה באמצעות צינור במצבים כאלה.

הערת המתרגם: בישראל, הדעות עדיין חלוקות ובפועל לא קיימת הסכמה עם הגישה הזו ויש נטייה לחבר לצינור הזנה. כאמור, התועלת בהתערבות אינה מבוססת מחקרית.

;מקבל ההחלטה לגבי הגישה לבעיות הזנה
מיופה הכוח או האפוטרופוס, אחראים לקבלת החלטות בנוגע לבריאותו של המטופל, בכלל זה קבלת החלטות בנוגע להתמודדות עם בעיות הזנה. מוטב, בדרך כלל, לקבל החלטות כאלה תוך התייעצות עם הרופא המטפל (למידע נוסף על הגורמים שיש לכלול בתהליך קבלת ההחלטה ראו חלק 3: גישה בסיסית לקבלת החלטה).

;תמיכה נוספת שמומלצת בתהליך קבלת החלטות שנוגעות לבעיות הזנה במצבי דמנציה מתקדמת
אנשים רבים שמתמודדים עם הצורך לקבל החלטה שכזו חשים שעוזר להם לדבר עם אנשים נוספים שבהם ניתן לתת אמון, כגון מי שקרוב אל המטופל ויודע מהו סדר עדיפויותיו, מלווה רוחני ומגוון אנשי מקצוע ממקצועות הרפואה והבריאות (כמו אחיות, עובדים סוציאליים וכדומה). התובנות השונות ונקודות המבט שאנשים אלו תורמים מסייעות פעמים רבות לאדם שצריך לקבל את ההחלטה להגיע למסקנה שנראית לו הנכונה ביותר. יש בנמצא גם חומרים כתובים וחומרים באינטרנט (ראו פרק 10: מקורות מידע).

===חלק 5 - גישות בנוגע להחלטות על אשפוז===

;החשיבות לעצור ולשקול את ההחלטות בנוגע לאשפוזם של אנשים עם דמנציה מתקדמת
בדומה לכלל המטופלים הזקנים, גם אנשים עם דמנציה מתקדמת מגיעים למצבי מחלה חריפים. זיהומים הם בדרך כלל המחלות החריפות ביותר בקרב אנשים עם דמנציה מתקדמת. אולם, לעתים הם ילקו גם במחלות נוספות כגון דימום במערכת העיכול, שבץ, שבר בעצם או התקף לב. כאשר מופיעות מחלות אלו, יש לקבל החלטה אם לאשפז מטופל בבית חולים - או שלא. כשמדובר באנשים עם דמנציה מתקדמת, ישנם שיקולים מיוחדים שאותם יש להביא בחשבון.

;החסרונות באשפוז
ניתן לומר שאשפוז עלול להוות חוויה מבהילה וטראומטית עבור אדם עם דמנציה מתקדמת. זאת, מפני שהוא עלול שלא להבין מה קורה אתו. המעבר לבית החולים עצמו עלול להיות מלווה באי־נוחות רבה. כשהמטופל כבר באשפוז, נערכות לו בדיקות שעלולות להעיק ולהכאיב והוא גם מקבל טיפולים כאלה. בית החולים הוא מקום הומה אדם, מלא בפרצופים וברעשים בלתי מוכרים. רופאים ואחיות לא מוכרים שמטפלים בו עלולים להפחיד אותו. אנשי צוות אלו לא יוכלו לספק לו את הטיפול היום־יומי שאליו הוא רגיל. לסיום, נציין שמטופלים באשפוז חשופים לסיכון רב יותר לפיתוח זיהומים, להחמרת הבלבול ולהופעת פצעי לחץ.

;היתרונות באשפוז
היתרון העיקרי באשפוז בבית חולים, הוא נגישות לטיפולים כגון ניתוח וטיפול נמרץ (חיבור למכונת הנשמה, למשל) שלא ניתן לקבלם מחוץ לבית החולים.

;האם החלטה על אשפוז היא ההחלטה הנכונה
השלב הראשון הוא לקחת בחשבון את המטרה הטיפולית העיקרית ולחשוב אם אשפוז עונה על כך.
*החלטה על אשפוז כאשר נוחות חיים היא המטרה הטיפולית העיקרית
:כאשר מטרת הטיפול העיקרית היא שמירה על נוחות חיי המטופל, אשפוז כמעט אף פעם אינו עונה על כך. ברוב הבעיות הרפואיות מהן הוא סובל ניתן לטפל בנוחות רבה יותר במסגרת המוסד שבו הוא שוהה, או במסגרת הביתית. יוצא מן הכלל, הוא שבר בירך. במקרה זה, יכול להיות שטיפול ברמת בית החולים יהיה נחוץ כדי לשמור על נוחות.
*החלטה על אשפוז כאשר הארכת חיים היא מטרת הטיפול העיקרית
:כאשר מטרת הטיפול העיקרית היא הארכת חיי המטופל, אשפוז עונה בדרך כלל על כך. הטיפול, שמשפר את סיכויי הישרדותו של המטופל, ניתן רק במסגרת בית חולים. עם זאת, כפי שכבר צוין, ברוב הבעיות הקשות מהן סובלים אנשים עם דמנציה מתקדמת ניתן לטפל ללא אשפוז. כך למשל, סיכויי ההישרדות של אדם עם דמנציה מתקדמת שסובל מדלקת ריאות זהים כאשר הוא מקבל טיפול בבית החולים או במוסד שבו הוא מתגורר.

;חופש ההחלטה לאשפז בן משפחה אהוב שסובל מדמנציה מתקדמת
יש חופש החלטה.

הערת המתרגם: בפועל, התשובה תלויה בגורמים משפטיים ונסיבתיים רבים מאוד.
במקרה שמעוניינים להימנע מאשפוז, רצוי במידת האפשר להיערך לכך מראש ולברר בשלב מוקדם את עמדתו של המטופל ושל השותפים לטיפול. בזמן האירוע עצמו, במידה שיש רצון שלא לאשפז, רצוי להתייעץ עם רופא משפחה שמכיר את האדם ולקבל את תמיכתו כגורם מייעץ. כשהאדם מאושפז במוסד, רצוי לנהל מראש שיחות עם הצוות המטפל ועם הצוות הסוציאלי. במידה שהמוסד מסרב לבקשה שלא לאשפז, ניתן לבקש הסבר שיפרט את האפשרויות. ניתן לבקש לאפשר לאדם לחזור לחיק משפחתו או ביתו בליווי ובתמיכה פליאטיביים.

;תכנון מהלכים כדי לוודא שההחלטות יבוצעו על הצד הטוב ביותר
לפני הופעתן של מחלות קשות, חשוב לשוחח עם הרופא המטפל ועם הצוות הרפואי על מטרות הטיפול במטופל ועל משאלותיו בנוגע לאשפוז. כאשר אתם מנהלים מראש שיחות כאלה, אתם דואגים לכך שהמטופל לא יקבל בעתיד טיפולים שבהם לא רצה. לאנשים רבים עם דמנציה מתקדמת יש הוראה "לא לאשפז". במקרה יוצא מן הכלל, כמו שבר בירך, מובן שניתן לשקול מחדש את ההוראה שלא לאשפז.

===חלק 6 - גישות שנוגעות לקבלת החלטות על טיפול בזיהומים===

;זיהומים במצבי דמנציה מתקדמת
רוב האנשים עם דמנציה מתקדמת מפתחים זיהומים. זהו, בדרך כלל, סימן לכך שסוף החיים מתקרב. סוגי הזיהומים הנפוצים ביותר במטופלים אלה: [[דלקת ריאות]] ו[[דלקת בדרכי השתן]].

;הסיבה שאנשים עם דמנציה מתקדמת מפתחים זיהומים
במצבי דמנציה מתקדמת נחלשים בגוף מנגנוני ההגנה שנלחמים בחיידקים. לאנשים רבים עם דמנציה מתקדמת יש גם בעיות בבליעה ובניקוי הפרשות מהגרון. הדבר יכול לגרום למזון או לרוק "לרדת בצינור הלא נכון" ולהגיע לריאות. הבעיה ידועה בשם "אספירציה", והיא עלולה לגרום לדלקת ריאות.

;האופציות הטיפוליות לטיפול בזיהום במצבי דמנציה מתקדמת
יש שתי אופציות עיקריות:
#טיפול בתסמינים
#אנטיביוטיקה וטיפול בתסמינים

;טיפול בתסמיני זיהום
משמעותו של הטיפול בתסמיני זיהום, היא התמקדות בטיפול שמקל על אי־הנוחות שנגרמת כתוצאה מהתסמינים אך אינו עוצר את הזיהום. נמנעים ממתן אנטיביוטיקה, מביצוע בדיקות ומאשפוז. על מרביתה של אי־הנוחות שנגרמת מתסמיני זיהום ניתן להקל באמצעים פשוטים כגון תרופות להורדת חום, חיבור לצינור חמצן לשם הקלה על קוצר נשימה, ומתן תרופות משככות כאבים לטיפול באי־הנוחות. היתרון המרכזי בטיפול בתסמינים, הוא השגת הקלה ושיפור הנוחות וכן הימנעות מבדיקות ומטיפולים שגורמים לאי־נוחות. החיסרון העיקרי בהסתפקות אך ורק בטיפול בתסמינים, הוא שמצבו של מטופל שפיתח זיהום עלול להחמיר אם לא יקבל אנטיביוטיקה.

הערת המתרגם: בישראל, מאפשר "חוק החולה הנוטה למות" להימנע מטיפול מאריך חיים במידה שיש פרוגנוזה של חצי שנה. בכל מקרה, מומלץ להתייעץ עם רופא המטפל.

;כאב אצל מטופל שאינו יכול לדבר
למרות שלעולם לא נוכל לדעת מה מרגיש אדם עם דמנציה מתקדמת, אנשי הצוות הרפואי רגילים לאתר סימנים של אי־נוחות אצל מי שאינו יכול לדבר. כמה מהסימנים כוללים עצבנות, חוסר שקט, נשימה מהירה, או הבעות פנים כגון פנים זעופות שמעידות על אי־נוחות. כשמופיעים סימנים כאלה אצל מטופל שפיתח זיהום, ניתן לספק לו אמצעים שמיועדים להקל על אי־הנוחות. 

;אנטיביוטיקה
אנטיביוטיקה מיועדת לטיפול בזיהומים שנגרמים כתוצאה מחיידקים, ולא כתוצאה מווירוסים. את האנטיביוטיקה ניתן לספק דרך הפה, דרך הזרקה לשריר, או דרך הזרקה ישירה לזרם הדם באמצעות עירוי לווריד. היתרון המרכזי במתן אנטיביוטיקה, הוא בכך שהיא מטפלת בזיהומים שנגרמים מחיידקים. כך, חל שיפור בזיהום שממנו סובל החולה. החיסרון המרכזי במתן אנטיביוטיקה, הוא שהשימוש בה יכול לגרום לאי־נוחות - במיוחד אם הוא כרוך באשפוז. אנטיביוטיקה עלולה גם לגרום לתופעות לוואי קשות כגון זיהום קשה במעיים. בנוסף, על הרופאים לבצע בדיקות כדי להחליט על סוג האנטיביוטיקה המתאים. בדיקות אלה, בחלקן, גורמות אי־נוחות למטופל (לדוגמה: בדיקות דם, בדיקות שתן או צילומי רנטגן).

;חשוב לדעת על דלקת ריאות
כ-40% מהאנשים עם דמנציה מתקדמת סובלים מדלקת ריאות עם התקרבותם לשלב סוף חיים. אפילו אם חל שיפור במצבם, הם בסיכון ללקות שוב בדלקת ריאות. מיטב הראיות המחקריות מצביעות על כך שאנשים עם דמנציה מתקדמת אשר לוקים בדלקת ריאות ומטופלים באנטיביוטיקה יכולים לחיות חודשים ספורים יותר מאלה שאינם מקבלים זאת, אך עלולים גם לסבול מאי־נוחות רבה יותר. מטופלים שאינם מקבלים אנטיביוטיקה יכולים לקבל טיפול שמקל על אי־נוחות אשר נגרמת כתוצאה מדלקת הריאות. למשל: חיבור לחמצן, שמקל על קוצר נשימה. חשוב לדעת, שראיות מחקריות מצביעות על כך שמצבם של מטופלים עם דלקת ריאות, אשר מקבלים אנטיביוטיקה במסגרת המחלקה הסיעודית, משתפר בצורה זהה לאלה שמקבלים זאת בבית חולים. חשוב גם לומר, שאנטיביוטיקה שניתנת דרך הפה אפקטיבית בדרך כלל כמו זו שניתנת דרך הווריד. כשמתקבלת, אם כן, החלטה לטפל בדלקת ריאות באמצעות אנטיביוטיקה, ניתן להימנע בדרך כלל מאשפוז מעיק או מהליכים שגורמים אי־נוחות.

;חשוב לדעת על זיהום בדרכי השתן
אנשים עם דמנציה מתקדמת שיש חשש לכך שהם סובלים מדלקת במערכת השתן (עלייה ברמת הבלבול, שתן בעל ריח רע, שתן כהה) מקבלים, בדרך כלל, טיפול אנטיביוטי. חשוב לומר, שלא די בסימנים אלו בלבד כדי ללמד על הימצאותה של דלקת בדרכי השתן. לקבלת אבחנה מוחלטת של דלקת בדרכי השתן, יש צורך בבדיקת שתן במעבדה שמעידה על נוכחות חיידקים ולעדות לכך שהמטופל לא מרגיש טוב (סובל מחום גבוה, למשל). קבלת דגימת שתן טובה מאדם עם דמנציה מתקדמת עלולה להיות כרוכה באי־נוחות. זאת, מפני שעל מנת לערוך אותה יש צורך בהחדרת צנטר (קתטר) לשלפוחית השתן.

===חלק 7 - דמנציה מתקדמת והשפעתה על המשפחה===

כבני משפחה שעוזרים בטיפול במישהו עם דמנציה מתקדמת, חייכם מושפעים מכך מאוד. השינויים בחיים שלכם מתרחשים לעתים בהדרגה ולאורך זמן, ולכן אתם אפילו לא חושבים על כך. בכל זאת, חשוב לקחת צעד אחורה ולבחון איך משפיעה החוויה הזו עליכם ועל בני משפחה אחרים. חלק זה דן בכמה מההשפעות ומכוון אתכם למספר מקורות מידע שיכולים לסייע לכם. מידע זה יכול לעזור לכם לזכור שאתם לא לבד ושהרגשות שלכם לגיטימיים.

קחו לעצמכם קצת זמן כדי לחשוב כיצד היבטים אלו, שקשורים בהתמודדות המשפחתית, נוגעים אליכם.
;השפעת דמנציה מתקדמת על המשפחה
התקדמות הדמנציה נפרסת על פני שנים רבות. המשפחה מושפעת מכך לפרק זמן ממושך. אנשים עם דמנציה מתקדמת סובלים מאבדן זיכרון קשה ומשינויים באישיות. הם גם אינם ממלאים יותר את התפקיד שנהגו בעבר למלא במשפחה. שינויים מאתגרים בהתנהגות, שנלווים לפעמים לדמנציה מתקדמת, יכולים לגרום מצוקה רבה לבני המשפחה. בנוסף, אנשים עם דמנציה מתקדמת אינם מסוגלים לקבל החלטות בכוחות עצמם, ובני המשפחה חשים לעתים קושי ומתח נפשי שנלווים לאחריות שבקבלת החלטות בנוגע לטיפול הרפואי.

;מתח נפשי של המטפל העיקרי
מונח זה מתייחס למתח הנפשי שנגרם לאדם המטפל, אשר יכול להשפיע על רווחתו המנטלית, הפיזית, החברתית, הרוחנית והכלכלית.

;השפעת דמנציה מתקדמת אצל אדם קרוב ואהוב על מצבם הנפשי של בני משפחתו
האחריות לחייו של אדם קרוב ואהוב שסובל מדמנציה מתקדמת עלולה לגרום להצפה. בני משפחה יכולים לחוש חרדה ודיכאון ואף לחוות אבל, כשהאדם עודו בחיים. רגשות נפוצים נוספים כוללים התכחשות, כעס, פחד, אשמה ועצב.

;השפעת דמנציה מתקדמת אצל אדם קרוב ואהוב על מצב בריאותם הפיזי של בני משפחתו
יכול להיות שבני המשפחה מזניחים את בריאותם שלהם ואינם דואגים לשמור על רצף פעילות גופנית, על אכילה סדירה או על טיפול בבעיות רפואיות אישיות. המטפלים עלולים לסבול מפגיעות שנובעות מטיפול פיזי ישיר בו (כגון הרמתו). מתח רגשי יכול גם הוא לגרום לבעיות פיזיות. 

; השפעת דמנציה מתקדמת אצל אדם קרוב ואהוב על חיי החברה של בני המשפחה?
כאשר חלה הידרדרות בדמנציה והצורך הטיפולי מתרחב, הדבר עלול להקשות על בני המשפחה לנהל חיי חברה מהנים ופעילים. בנוסף, גם מתח רגשי עלול לגרום לבעיות פיזיות וכתוצאה מכך,  הם חשופים לסכנת בדידות ובידוד חברתי.

;השפעת דמנציה מתקדמת אצל אדם קרוב על מצבם הכלכלי של בני משפחתו
בני משפחה עשויים לחוש את השפעתו הכלכלית של המצב באופנים שונים. ייתכן שייאלצו להחסיר ימי עבודה, או לצמצם את שעות העבודה. יכול להיות שיהיה עליהם לשלם מכיסם עבור טיפולים שאינם מכוסים על ידי הביטוח הרפואי. יכול להיות שיהיה עליהם לקחת אחריות גם על ניהול ענייניו הכלכליים של אותו בן משפחה וגם על מציאת מקורות תשלום לכיסוי טיפולים נוספים במסגרת הדיור המוגן או בבית.

;השפעת דמנציה מתקדמת אצל אדם קרוב ואהוב על מערכות היחסים בתוך המשפחה
כשלאחד מבני המשפחה יש דמנציה מתקדמת קורה, לא אחת, שבני משפחה אחרים חווים קשיים במערכות היחסים שביניהם. העיסוק בתחומי אחריות שקשורים בטיפול, בתכניות כספיות ובמטרות הטיפוליות עלול לגרום לחילוקי דעות בין בני המשפחה ותחושה שעולמם התהפך עליהם. בעיות שהיוו בעבר סלע מחלוקת יכולות לצוץ מחדש כאשר בני המשפחה מתמודדים עם האתגר החדש הזה. ייתכן שכל אחד מבני המשפחה יתמודד עם כך באופן שונה. כל אחד מאתנו הוא ייחודי. מומלץ לפתח תקשורת פתוחה, ככל שניתן, לניהול הוויכוחים הללו. הם נחשבים תקינים לחלוטין, וכדאי לפתור אותם כדי שמערכות היחסים בתוך המשפחה יישארו טובות. קביעת פגישות משפחתיות לדיון במטרות הטיפול תתרום למשפחה. יש משפחות שעשויות להפיק תועלת מייעוץ משפחתי לטווח קצר על מנת למצוא פתרון לבעיות שנוגעות להמשך הדרך, עם התקדמות המחלה.

;היבטים חיוביים שחווים בני משפחה של קרוב עם דמנציה מתקדמת
דומה שצריך "לחפש מתחת לאדמה" כדי למצוא את הצד החיובי בהתנסות שכזו, אבל יש משפחות רבות שמוצאות דרכים חדשות ומשמעותיות ליצור פעולת גומלין עם הקרובים האהובים שלהם ולחזק את קשריהם זה עם זה. כשאתם מדברים בתקופות קשות בשבחו של המטופל, אתם יכולים למצוא בכך סיפוק אישי רב. משפחות רבות חשות שעזרה למשפחות אחרות באותו המצב ושיתוף בהתנסויות ממלאים אותן סיפוק.

;קבלת עזרה נוספת
אתם לא לבד. עליכם לדעת, שכמטפלים, אתם יכולים לקבל תמיכה. בני משפחה אחרים וכן חברים נחשבים מקור תמיכה חשוב, אבל לפעמים יש צורך גם בעזרתם של אנשי מקצוע. אנשי מקצוע שיכולים לעזור באים מתחום מקצועות הרפואה והבריאות, הייעוץ הכלכלי, הדת והעבודה הסוציאלית. בני משפחה יכולים לפנות לקבלת "עוץ מקצועי וכלכלי ולקחת חלק בקבוצות תמיכה. הכול, על מנת לתת מענה לצורכיהם האישיים (ראו חלק 10: מקורות מידע). 

===חלק 8 - "הוספיס" ו״טיפול פליאטיבי"===

;הוספיס
הצוות המקצועי בהוספיס מטפל במטופלים עם מחלה סופנית (כגון דמנציה מתקדמת) שכבר אינם מעוניינים בטיפולים מרפאים, או שאינם מקבלים אותם. תוחלת החיים של מטופלים בהוספיס אינה גבוהה, והם מעוניינים בטיפול שעומד בקנה אחד עם פילוסופיית ההוספיס. על פי פילוסופיה זו, מתמקד הטיפול כולו בהשגת מיטב נוחות החיים האפשרית עבור המטופל, במתן תמיכה משמעותית למשפחה ובסיוע למטופל לחיות את החיים הטובים ביותר האפשריים ביתרת הזמן שעומדת לרשותו.

;טיפול פליאטיבי לעומת הוספיס
קיים דמיון בין טיפול בהוספיס לבין טיפול פליאטיבי. בשניהם, האוריינטציה היא עבודת צוות שמיועדת לטיפול בחולים במחלות קשות. ההתמקדות היא בשליטה בתסמינים, בתקשורת ובתמיכה במשפחה. את הטיפול הפליאטיבי ניתן לקבל בכל שלב של התקדמות מחלתו של האדם, לא רק בשלבה האחרון. ניתן לספק אותו לצד טיפולים נוספים שמיועדים לרפא בעיה ספציפית. הצוות בהוספיס מטפל במטופלים שמצויים בשלב סוף חיים ואינם רוצים עוד בטיפולים מרפאים או בטיפולים אגרסיביים מאריכי חיים.

;הוספיס לטיפול באנשים עם דמנציה מתקדמת
יש כמה קווים מנחים עליהם צריך המטופל לענות כדי להיות זכאי להוספיס. כשיש הפניה להוספיס, הצוות המקצועי מבצע הערכה על מנת לקבוע אם המטופל מתאים לטיפול שם.

;העדפת הוספיס
כאשר מטופלים נמצאים בשלב האחרון של מחלה מסוימת (כגון דמנציה), יש היגיון בהפניה לטיפול בהוספיס. מטרת הטיפול שם מתמקדת בהענקת נוחות ואיכות חיים מרבית, ולא בהארכת חיים. משפחות יכולות לבחור בשלב זה בשירותי הוספיס כדי לנסות ולהשיג מטרה זו. לדוגמה: כשמתפתח אצל מטופל זיהום או מחלה אחרת, והתקבלה החלטה שלא להמשיך ולאשפז אותו, יכול ההוספיס להעניק את הטיפול הרפואי שנחוץ כדי לשמור על נוחות החיים שלו בבית או בבית האבות. 

;מיקום ההוספיס
תכניות הוספיס משרתות את האנשים במקום שבו הם מתגוררים. את טיפול ההוספיס מעניק צוות מקצועי. הקבוצה העיקרית כוללת רופא, אחות, עובד/ת סוציאלי/ת ומלווה רוחני. ישנם אנשים נוספים ששייכים לצוות מסוג זה: מטפל שגר צמוד למטופל ויכול לסייע בחלק מהטיפול האישי בו; מתנדב מטעם ההוספיס.

;מימון טיפול בהוספיס ומשכו
בארצות הברית, ממומן טיפול ההוספיס בידי חברת Medicare ועל ידי מרבית חברות הביטוח הנוספות שם. טיפול ההוספיס ממשיך כל עוד המטופל זכאי לו על פי הקריטריונים שנקבעו בתכנית ההוספיס.

הערת המתרגם: חברת Medicare זהו גוף שמאגד חברות ביטוח פרטיות ופועל תחת משרד הבריאות והביטוח הלאומי האמריקניים, על פי חוק פדרלי משנת 1966. בישראל, לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, כלול השירות בסל השירותים שניתן למבוטחים על ידי קופות החולים. הדבר מצוין בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות, משנת 2009.

;הליך ההפניה של אדם להוספיס
המטופל עצמו או בני משפחתו יכולים לפנות אל הרופא המטפל, או אל האחות, בבקשה להפניה. הם יכולים גם לקבל את ההפניה באמצעות פנייה ישירה אל תכנית ההוספיס.

;פעולות כשהמטרה הטיפולית היא נוחות
כשנוחות היא המטרה הטיפולית, אנשים עם דמנציה מתקדמת צריכים לקבל טיפול שתואם את המטרה הזו גם אם אינם זכאים להוספיס על פי הקריטריונים וגם אם אין הוספיס נגיש. על מנת להשיג מטרה זו, חיוני לנהל תקשורת שוטפת עם רופאי המטופל ועם האחיות המטפלות. על בני המשפחה להבהיר ולהדגיש שכל ההחלטות הטיפוליות צריכות להיות מכוונות לנוחות רבה ככל הניתן, ולא לריפוי מחלות כרוניות או בעיות זמניות.

;נוחות המטופל ובמקביל מתן טיפולים מרפאים פוטנציאליים
במקרה כזה, טיפול פליאטיבי הוא אופציה טובה. טיפול פליאטיבי מתמקד בשליטה בסימפטומים, בתקשורת ובתמיכה במשפחה, אך ניתן להעניק אותו לצד טיפולים שמיועדים לריפוי בעיה ספציפית.

===חלק 9 - מילון מונחים===

* הנשמה מלאכותית
:בהנשמה מלאכותית משתמשים כאשר מטופלים אינם יכולים לנשום בכוחות עצמם. הדבר כרוך בהחדרת צינור לריאות דרך קנה הנשימה. הצינור מחובר למכונת הנשמה, אשר מכניסה ומוציאה אוויר מריאות המטופל.

*אספירציה
:*חדירה של מזון אל דרכי הנשימה במקום אל הוושט בשל בעיות בבליעה.

*הוראות מקדימות/צוואה בחיים
:מידע שכתב המטופל, או מסר בעל פה, שנוגע לטיפול הרפואי שאותו ירצה לקבל בעתיד במידה שלא יוכל לקבל החלטות רפואיות בכוחות עצמו. מידע שכזה כולל: צוואה בחיים, החלטה על ייפוי כוח או על מטפל עיקרי, וכן העדפות של טיפולים מסוימים, כגון שימוש במכונת הנשמה.

*לא להחיות
:זוהי הוראה מקדימה. במקרה שלבו של מטופל מפסיק לפעום (דום לב) או שריאותיו מפסיקות לתפקד (אי־ספיקת ריאות), מלמדת הוראה מקדימה מסוג זה על כך שהמטופל ו/או המטפל העיקרי אינם מעוניינים בביצוע החייאה (על ידי עיסוי לב ושוקים חשמליים) או בחיבור למכונת הנשמה. במסגרות טיפוליות שונות (כגון דיור מוגן או בית חולים) יכול המטפל העיקרי לכתוב בתיקו הרפואי של המטופל את ההוראה שלא להחיות. במדינות רבות, כמו בארצות הברית, ישנם גם טפסים רשמיים שכל אחד יכול למלא ולהצהיר על כך שאינו מעוניין בהחייאה.

*לא לאשפז
:זוהי הוראה מקדימה, שמלמדת על כך שהימנעות מאשפוז עתידי היא משאלתו של המטופל ו/או של המטפל העיקרי, והיא תואמת את מטרות הטיפול בו. במסגרת טיפולית כגון דיור מוגן/בית אבות יכול המטפל העיקרי לכתוב בתיקו הרפואי של המטופל הוראה שלא לאשפז. 

:הערת המתרגם: מומלץ לקיים מראש שיחה עם האדם על מנת לקבל ממנו אשור בכתב שזהו רצונו. אם הדבר לא התקיים, עלול האפוטרופוס להיתקל בהתנגדויות מצוותים מטפלים או מבני משפחה שלא מונו כאפוטרופוסים. במקרה כזה, רצוי להיעזר ברופא בקהילה ולנהל מראש שיחות עם הצוותים במוסד המאשפז. במקרים קיצוניים, אפשר להיעזר באחת מהאפשרויות הבאות: ניתן לפנות למשרד הבריאות ולבדוק אפשרות העברה למוסד שמתאפשר בו טיפול פליאטיבי,או לפנות להתערבות בהכרעה משפטית.

*רופא גריאטר
:רופא שעוסק ברפואה פנימית כללית וברפואת משפחה אשר מתמחה בטיפול בבני 65 ומעלה.

*מטפל עיקרי
:אדם, שהוחלט שיקבל החלטות רפואיות בנוגע לטיפול במטופל כשזה לא יהיה מסוגל לקבל אותן בכוחות עצמו. אדם זה ממונה על ידי המטופל כאשר יש בידו עדיין את היכולת השכלית ואת שיקול הדעת שמאפשרים לו לקבל החלטה זו באופן עצמאי. המטפל העיקרי משמש "דובר" של המטופל ומקבל החלטות שמתבססות על רצונותיו של המטופל ועל אמונותיו. ניתן להתייחס אל המטפל העיקרי גם כאל מי שמחליף את המטופל בקבלת ההחלטות. המטפל העיקרי ממונה פעמים רבות לתפקיד זה בצורה רשמית, מלווה במסמך כתוב.

*עירוי
:שיטה לאספקת נוזלים, תרופות, או אנטיביוטיקה ישירות לווריד באמצעות צנטר (קתטר) פלסטיק קטן.

*צוואה בחיים
:לא נהוגה בישראל. במקרים חריגים, שבהם משאירים אנשים הנחיות שלא באמצעות ייפוי כוח או הנחיות מקדימות, יש צורך לתת להן תוקף בבית משפט. האלטרנטיבה לכך, היא שימוש במנגנוני תכנון הקבועים ב״חוק זכויות החולה" וב״חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות".
:מסמך כתוב שבו מוצהרת העדפתו של המטופל לגבי מצב רפואי עתידי שבו הוא עלול להימצא. ניתן לכלול בו הוראות בנוגע לטיפולים ספציפיים (חיבור לצינור הזנה, למשל), גישה לגבי הארכת חיים במקרה שמדובר במחלה סופנית, או הוראה ספציפית שלא להחיות. חשוב לציין, שמעמדו החוקי של מסמך מסוג זה שונה ממדינה למדינה (אינו נהוג בישראל - הערת המתרגם) וכי לא ניתן לכלול בו את כל המצבים הרפואיים האפשריים.

*הוספיס
:טיפול ספציפי שמיועד לחולים במחלה סופנית ומתמקד בנוחות המטופל, ולא בטיפול "מרפא". ההוספיס מתמקד, בדרך כלל, בשיפור מרבי של איכות ח" המטופל ובמתן תמיכה למטופל ולבני משפחתו ואהוביו.

*MEDICARE
:בארצות הברית, תכנית פדרלית שמממנת למטופלים זכאים מעל גיל 65 את הוצאותיו של טיפול רפואי מסוג מסוים.

*אחות מומחית
:אחות מומחית מוסמכת לטיפול בתחום ספציפי (גריאטריה או טיפול פליאטיבי, למשל).

*טיפול פליאטיבי
:טיפול שמתמקד בנוחות המטופל ובניהול סימפטומים. שלא כמו ההוספיס, את הטיפול הפליאטיבי ניתן להעניק בכל אחד משלבי המחלה, וגם בו־זמנית לטיפולים מרפאים.

*צינור פג
:Percutaneous Endoscopic Gastrostomy - צינור שמוחדר ישירות אל בטנו של מטופל עם בעיות אכילה. ניתן לספק דרכו מזון נוזלי, מים ותרופות.

===חלק 10 - מקורות מידע===

*עמותת עמדא
:עמותה לאלצהיימר ודמנציות אחרות בישראל, טלפון: 03-5341274/5, www.alz-il.net.

*המשפט בשירות הזקנה
:עמותת ״המשפט בשירות הזקנה״, היא ארגון ללא מטרות רווח שפועל משנת 2002 לקידום זכויות ומעמד הזקנים בישראל בדרכים משפטיות www.elderlaw.org.il.

*יד ריבה
:"יד ריבה - סיוע משפטי לקשיש", היא עמותה ארצית שמעניקה סיוע משפטי לקשישים ביחס לזכויותיהם ולמימושן 02-6444569.

*הקליניקה לזכויות זקנים וניצולי שואה
:"הקליניקה לזכויות זקנים וניצולי שואה שבפקולטה למשפטים", מסייעת למאות קשישים וניצולי שואה בשנה במיצוי זכויותיהם. בד־בבד, היא חותרת לשינוי חקיקתי למענם ולמודעות ציבורית למצבם 236/http://law-clinics.biu.ac.il/node.

*כן לזקן
:"כן לזקן", הוא ארגון חברתי בלתי ממסדי שמשמש כנציב זכויות הזקנים ופועל לשמירה ולקידום זכויות הזקנים במישור הציבורי, הקהילתי והאישי - 1-800-300-339.

*המשרד לאזרחים ותיקים
:המשרד לשוויון חברתי (לשעבר, המשרד לאזרחים ותיקים) הוא משרד ממשלתי שמטרתו העיקרית היא שיפור מצבם של האזרחים הוותיקים בישראל.
:http://vatikim.gov.il/Pages/default.aspx

*משרד הבריאות
:http://www.health.gov.il/Services/Citizen_Services/DyingPatientLaw/Pages/DyingPatientRequest.aspx
:את הטפסים יש לשלוח בדואר רשום בצירוף צילום תעודת זהות אל: משרד הבריאות המרכז להנחיות רפואיות מקדימות רחוב ירמיהו 39, ירושלים ת.ד. 1176, מיקוד: 9101002 
:יצירת קשר:
:טלפון: 5400*, 08-6241010 פקס: 02-5655969
:דוא״ל: call.habriut@moh.hGalth.gov.il

*קבלת החלטות שנוגעות לסוף חיים
:www.agingwithdignity.org
:זהו ארגון ארצי אמריקני ללא מטרות רווח שייעודו "להבטיח את כבוד האדם, לשמור על כך עם הזדקנות האדם, ולקדם טיפול טוב יותר עבור כל מי שמתקרב אל סוף החיים". הארגון עזר ביצירת המסמך "חמש משאלות", שבו כבר השתמשו מיליוני אנשים כאמצעי לניסוח צוואה בחיים.

*דמנציה מתקדמת
:www.alz.org/living_with_alzhGimGrs_latG_stagG_carG.asp
:האגודה הארצית האמריקנית לאלצהיימר הקימה את האתר הזה. יש בו שפע מידע בנוגע לשאלה למה יש לצפות בשלב המאוחר במחלת האלצהיימר, על בעיות רפואיות שקשורות בשלב זה של דמנציה ועל שיקולים בנוגע לנושא סוף חיים של מטופלים בשלב המאוחר במחלה.
:www.hGlpguidG.org/GldGr/alzhGimGrs_disGasG_dGmGntia_caring_final_stagG.htm 
:HGlpguidG הוא אתר אינטרנט שיצרה משפחה מתוך מטרה לספק מידע ומקורות מידע שיעזרו לאנשים הנזקקים לכך. החלק שמתמקד בשלב המאוחר של מחלת האלצהיימר מכוון ברובו לבעיות שבהן נתקלים המטפלים בחולה ובקבלת החלטות הנוגעות לסוף חיים. בנוסף, ניתן למצוא בו קישורים למקורות מידע אחרים שעוסקים באבל ובהתמודדות.

*הוספיס וטיפול פליאטיבי
:www.hospicGfGd.org
:אתר זה שייך לפדרציה להוספיס ולטיפול פליאטיבי של מסצ'וסטס, ארצות הברית. יש בו מידע כללי על שירותי הוספיס ועל טיפול פליאטיבי, וכן מדריך שעוזר לאתר סוכנויות הוספיס ומקומות שמשמשים כהוספיס במסצ׳וסטס.

==איך לדבר עם משפחות על דמנציה מתקדמת==
;מדריך לאנשי מקצוע ממקצועות הרפואה והבריאות
מדריך זה, שמצטרף לחוברת דמנציה מתקדמת: מדריך למשפחות, הוא מדריך למשתמש שמיועד לאנשי מקצוע ממקצועות הרפואה והבריאות, אשר תומכים במשפחות שמקבלות החלטות לגבי טיפולים עבור אנשים עם דמנציה מתקדמת. את החוברת כתב ב-2011 צוות רב־תחומי של רופאים, אחיות וחוקרים שעוסקים בגריאטריה ובטיפול פליאטיבי ב-Hebrew SeniorLife, בוסטון ובבית ישראל Deaconess Medical Center.

בשנת 2012 פעל המרכז למען שינוי הגישה בעבודה עם אנשים עם דמנציה מתקדמת, כך שהטיפול יהיה מונחה מתוך מטרה מוגדרת. צוות הטיפול הפליאטיבי פעל לקיום שיחות עומק והציג את החוברת בפני בני משפחה שמשמשים כמטפל העיקרי באנשים במחלקות האשפוז הסיעודי המורכב והאשפוז ארוך הטווח של המרכז. חוברת זו נכתבה מתוך מחשבה שיש להכשיר את הצוות המקצועי, האחיות וכוח העזר, כדי שיוכלו לרתום את המשפחות ולעזור להן להבין את ההידרדרות הפיזית שנלווית לדמנציה בשלב מתקדם, וכדי שיסייעו לבני המשפחה להכין את עצמם לקבלת החלטות שנוגעות לטיפול בשלב זה. ניתן להשתמש במדריך זה כדי לבנות סדנה בת שלושים דקות שמיועדת לאנשי צוות לשם רכישת טכניקות ופיתוח כישורים, וכן לפיתוח היכולת להפגין רמת אמפתיה גדולה יותר בעת שיחה עם משפחות.

אנשי מקצוע מתחום החינוך, הסיעוד, הרפואה, העבודה הסוציאלית וכן מתחומים נוספים יכולים להציע את סדנת ההכשרה הזו לצוותים רב־תחומיים במסגרות טיפוליות שונות שבהן יש אנשים עם דמנציה מתקדמת.

;בכל אחד מחלקי מדריך זה יש:
#מידע שמסייע לאנשי מקצוע ממקצועות הרפואה והבריאות לנהל שיחות עם משפחות.
#דוגמאות של צורת דיבור ספציפית שבה ניתן להשתמש.

בצד הימני, מידע רפואי ועצות שנוגעות לקבלת החלטות קשות אשר נובעות מטיפול בדמנציה מתקדמת. בצד השמאלי, מופיעות דוגמאות של צורת דיבור שבה ניתן להשתמש בשיחה עם בני משפחה על מטרות טיפוליות ועל בחירה באופציות טיפוליות.
במדריך, סקירה קצרה על מהלכה של דמנציה מתקדמת לצד אופציות הטיפול העדכניות בה.

מטרתו של מדריך זה היא ללמד אנשי צוות כיצד ליצור סביבה אשר:
*תכין בני משפחה לשמש כמטפלים עיקריים אשר מקבלים החלטות במסגרת תפקידם.
*תסייע לבני משפחה לזהות מטרות מוגדרות בטיפול הרפואי שתואמות את משאלות המטופל, כפי שהובעו בעבר.
*תייצר את התנאים לתכנון פרו־אקטיבי של אופציות טיפוליות טרם הופעת מצב של משבר טיפולי.

עצות שנוגעות להעברת סדנאות הכשרה שמיועדות לצוות המקצועי:
*מומלץ שלא לתת לבן משפחה את המדריך דמנציה מתקדמת: מדריך למשפחות ללא ליווי מתאים. מומלץ ללוות זאת בשיחה מעמיקה עם איש מקצוע מטפל.
*יש חשיבות מכרעת לחלוקת חומר כתוב לצוות המקצועי, שבו כל החלקים בחוברת ההכשרה אשר נוגעים ל״צורת הדיבור".
*יש לעודד את הצוות המקצועי לתרגל את השפה, או לדון במקרים ספציפיים שנמצאים תחת טיפולם. הדבר שומר על שיחה ערה ועל דיון מעניין ומסייע בשמירה על קשב ועניין.
*כאשר מגדירים דמנציה מתקדמת בשלב מוקדם בהדרכה, מומלץ להיעזר בסיפור מקרה של מטופל במחלקה המדוברת אשר עונה על הקריטריונים של דמנציה מתקדמת.
*אחת מהתפיסות שהוכחה כתורמת במיוחד, היא להביא את בני המשפחה לידי כך שיבחנו את המצב "ממעוף הציפור". זאת, כדי לשקול את מטרת הטיפול הרחבה ולא להתמקד בפירוט רב באופציות טיפוליות ספציפיות. גישה זו מעודדת את בני המשפחה לנסח מהי המטרה העיקרית, והיא זו שמנחה אותם בהמשך בבחירת אופציות הטיפול כאשר המחלה מתקדמת.

;הסבר על מטרות השיחה 
צורת הדיבור לשיחה עם בני משפחה: 

"המטרה היא, שנוכל לתת לאביכם את הטיפול הרפואי הטוב ביותר. אנחנו רוצים לוודא שאתם מקבלים את ההדרכה שנחוצה כדי לקבל עבורו החלטות על הצד הטוב ביותר. המטרה שלנו היא להבין מהן העדפותיו לטיפול מיטבי, או מה, לפי דעתכם; יהיה הדבר הרצוי כעת".

צורת הדיבור לשיחה עם בני משפחה:

"כמו שאתם יודעים, הדמנציה הופיעה אצל אימא שלכם לפני זמן רב, ועכשיו, היא בשלב האחרון של המחלה הזו. במשך הזמן, הדמנציה משפיעה לא רק על המוח אלא על הגוף כולו. לכן, בנוסף לבעיות זיכרון, אימא לא מסוגלת עכשיו להיות ניידת ללא עזרה והיא תלויה בטיפול של אחרים".

"בדמנציה, יש בעיות שנחשבות נפוצות מאוד. למשל, רוב האנשים עם דמנציה מתקדמת סובלים מבעיות אכילה ומזיהומים".

"אנשים עם דמנציה מתקדמת מתים, בדרך כלל, מהמחלה הזו. במילים אחרות, הדמנציה היא מחלה סופנית - בדיוק כמו סרטן מפושט".

===קביעת מטרות טיפול עיקריות===

;המטרה העיקרית לטיפול הרפואי באדם
הערת המתרגם: כאשר האדם אינו מסוגל לקבל החלטות באופן עצמאי, יש לברר אם קיים לצורך כך מיופה כוח שמונה על ידו או אפוטרופוס לענייני גוף שמונה על ידי בית משפט. במידה שאין הנחיות ספציפיות, יש לנסות ולהחליט מה היה האדם רוצה עבור עצמו.

;אפשרויות בחירה: נוחות, הארכת חיים, או משהו "בין לבין"

;הנוחות כמטרה
ההתמקדות היא בניסיון לאפשר לאדם חיים נוחים ככל שניתן, אפילו אם משמעות הדבר היא לא לספק לו טיפולים רפואיים שיכולים אולי לסייע לו לחיות חיים ארוכים יותר. כאשר הבחירה היא בנוחות, האדם לא רוצה בדרך כלל צינור הזנה או מכונת הנשמה. הוא לא היה רוצה שיעשו לו החייאה או שיאשפזו אותו. התמקדות בנוחות כוללת טיפולים שמטרתם להביא למרב הרווחה הפיזית, הרגשית והרוחנית של האדם. לא משתמע מכך שהטיפול המסור במטופל נפסק.

;הארכת חיים כמטרה
במקרה זה, המטרה החשובה ביותר היא הארכת החיים ככל שניתן, גם אם הטיפולים גורמים לאי־נוחות. מטופלים אלו רוצים, בדרך כלל, שיאשפזו אותם על מנת לקבל טיפולים אגרסיביים שניתנים במצבי מחלה פתאומית. מטופלים אלה רוצים, בדרך כלל, הזנה באמצעות צנרת והחייאה במידת הצורך.

;משהו "בין לבין" כמטרה
האדם מעוניין בסוגים מסוימים של טיפול (בכלל זה, טיפולים שגורמים לאי־נוחות) במידה שאלה יעזרו לו לחזור לרמת התפקוד הקודמת שלו. "עשה שימוש באנטיביוטיקה לטיפול בזיהומים, כשהמטרה היא להביא את האדם בחזרה לקו ההתחלה.

הערת המתרגם: "הנחיות מקדימות", הוא מסמך רשמי שממלא על ידי החולה עצמו בשלבים שבהם הוא מסוגל לכך. המסמך מחויב בהפקדה ותקף לחמש שנם. בהנחיות, יש התייחסות מפורשת שמבהירה את רצונותיו של החולה ואת סוג הטיפולים שבהם יהיה מעוניין בעתיד. בצד ההנחיות המקדימות, רצוי למנות גם מיופה כוח לענייני גוף אשר ידאג ליישמן.

;צורת הדיבור לשיחה עם בני משפחה:
"קבלת ההחלטות תהיה ברורה יותר אם נוכל להבין מהו הטיפול הרפואי שאמכם הייתה רוצה בו כמטרה עיקרית. כמטרה עיקרית, אתם יכולים להתמקד בנוחות או בהארכת חיים. לפעמים, אנשים רוצים להתמקד כמטרה עיקרית במשהו שהוא "בין לבין".

"כאשר נוחות היא המטרה העיקרית, הדבר החשוב ביותר הוא הטיפול בסימפטומים/בתסמינים הפיזיים והרגשיים שלה כדי לאפשר לה לחיות בצורה הנוחה ביותר האפשרית, גם אם משתמע מכך שהיא לא תקבל את כל הטיפולים הרפואיים שיאפשרו לה לחיות חיים ארוכים יותר. אם המטרה העיקרית היא הארכת חיים, יוצעו טיפולים שמטרתם הארכת החיים, ככל שניתן, גם כשהם כרוכים בהליכים שיכולים לגרום לאי־נוחות".

"המשמעות של משהו "בין לבין" היא, שאמכם הייתה רוצה בסוגי טיפול מסוימים (בכללם, גם כאלה שגורמים לאי־נוחות כלשהי) במידה שהם יעזרו לה לחזור לרמת התפקוד הקודמת שלה".

"האם יש לכם, בשלב הזה, מושג מהי מטרת הטיפול העיקרית שאמכם הייתה רוצה?"

"האם מולאו מסמכים של הנחיות מקדימות, או האם ניתן ייפוי כוח לעניינים רפואיים?" (הערת המתרגם)

===גישה כלפי בעיות אכילה===

נושא זה מובא כאן כדי להציג את העובדה שבדמנציה מתקדמת יש צפי לבעיות אכילה
*כ- 90% מהאנשים עם דמנציה מתקדמת סובלים מבעיות אכילה. כשמתחילות בעיות אכילה, משמעות הדבר, בדרך כלל, היא שסוף החיים מתקרב. כשבן משפחה יודע מראש שזה מה שצפוי לקרות, ניתן להיערך לכך מראש. כך, כאשר תופיע הבעיה, הוא יהיה מוכן יותר להתמודדות. הגורמים לבעיות אכילה: אבדן שליטת המוח בשרירים ובעצבים שנחוצים ללעיסה ולבליעה; חוסר יכולת לאכילה עצמאית; מצב אפשרי שבו שוכחים לבלוע.
*הקשיים בלעיסה ובבליעה מובילים לאחד מהסיבוכים הנפוצים ביותר בדמנציה מתקדמת: אספירציה.
*שלבים בעבודה על בעיות אכילה: לשלב הראשון, נחוצה הערכה רפואית בסיסית (שלילת בעיה דנטלית, זיהום חדש או שבץ). על המטרה הטיפולית של האדם להכתיב אם יש צורך בהערכה אבחנתית אגרסיבית. שלבים פשוטים נוספים בהזנה כוללים: הצעת סוגי מזון מועדפים על האדם, שינוי גודל המנה המוצעת ומרקמי המזון.

====אופציות טיפוליות====

;המשך הזנה דרך הפה
'''יתרונות:''' זוהי הדרך שבה רוב האנשים אוכלים. איש צוות או בן משפחה, יכולים לעזור לאדם לאכול. אז, ההזנה משולבת בקשר חברתי. האדם הוא זה שמכתיב כמה הוא אוכל. הוא ממשיך לקבל טיפולים שמטרתם נוחות מרבית ויכול עדיין לחוש בטעם המזון.

'''חסרונות:''' להזנה ידנית של האדם נחוץ זמן רב. במשך הזמן, יהיה שינוי בצריכת המזון והשתייה.

;צינור הזנה
'''יתרונות:''' כאשר האדם מוזן ישירות באמצעות צינור הזנה, ניתן לוודא שהוא מקבל מזון בכמויות עקביות.

'''חסרונות:''' קיימות ראיות איכותיות לפיהן הזנה באמצעות צינור הזנה לא הביאה להארכת החיים או לשיפור איכות החיים בקרב אנשים עם דמנציה מתקדמת. היא לא הביאה למניעת אספירציה או לצמצומה, ולא שיפרה את נוחות האדם. אנשים עם דמנציה מתקדמת שמוזנים באמצעות צנרת ממשיכים, בדרך כלל, לרדת במשקל. יכול להופיע שלשול. במקרים מסוימים, עולה הצורך בשימוש באמצעים מרסנים (קשירה) או במתן תרופות הרגעה כדי שהמטופלים לא ינסו לשלוף את צינור ההזנה. המטופל אינו חווה את ההנאה שנובעת מטעימת המזון ומהאינטראקציה החברתית שמתרחשת בזמן הארוחה.

האם האדם ירעב למוות? לא. חשוב לזכור, שבמצבים של דמנציה מתקדמת יש צפי לירידה בצריכת המזון כשסוף החיים קרב. זהו חלק טבעי מתהליך המחלה. כשהם מפסיקים לאכול ומתים, הדמנציה שלהם היא שגורמת באיטיות לדעיכת הגוף.

;צורת הדיבור לשיחה עם בני משפחה:
"יש צפי לבעיות אכילה בשלב האחרון של הדמנציה. כשמתחילות בעיות אכילה, זה אומר בדרך כלל שסוף החיים קרב. זהו חלק טבעי מהתהליך של כל מחלה סופנית, בכלל זה דמנציה מתקדמת".

"אנחנו לא יודעים בדיוק איך אמכם מרגישה, אבל הראיות מצביעות על כך שגם כשיש ירידה בכמויות המזון והשתייה שהיא צורכת, היא כנראה לא חשה רעב או צמא".

"כשמתחילות בעיות אכילה אנחנו ממליצים; בדרך כלל, על כך שמישהו יעזור לאמכם לאכול. המשמעות היא, שיש להאכיל אותה ביד. בהתבסס על הנוחות של אמכם, רצוי שהיא תהיה זו שתכתיב כמה היא רוצה או לא רוצה לאכול. בשלב זה, אין חשיבות רבה לסך כמות הקלוריות".

===גישות בנוגע להחלטות על אשפוז===

;חשיבות המחשבה על אשפוזים
אנשים עם דמנציה מתקדמת עלולים לחלות מאוד. זיהומים הם תופעה נפוצה, אך יכולות להופיע אצל מטופלים בעיות נוספות כמו דימום ממערכת העיכול, שבץ או התקף לב. כשמופיעות מחלות כאלה, על בני המשפחה לקבל החלטה אם לאשפז את המטופל או לא.
'''יתרונות:''' נגישות לטיפולים שונים כגון ניתוח או התערבויות שניתנות במחלקת טיפול נמרץ. למשל: חיבור למכונת הנשמה.

'''חסרונות:''' עבור אדם עם דמנציה מתקדמת אשפוז בבית החולים עשוי להיות טראומטי ומבהיל. "תכן שהוא לא יבין מה קורה, ועצם המעבר יגרום לו אי־נוחות. סביר שייאלץ לעבור בדיקות או טיפולים מעיקים או מכאיבים, וכן ייתכן שהעובדה שמטפלים בו אנשים שהוא לא מכיר תגרום לו למצוקה ולחוסר שקט. צוות בית חולים לא יכול לספק למטופל את אותו הטיפול שהוא רגיל לקבל מדי יום. בנוסף, המטופל חשוף לסכנת זיהומים, פצעי לחץ או הזיות.

;כיצד לקבל החלטה
זכרו מהי המטרה העיקרית. כשהמטרה היא נוחות, ניתן לומר שעבור אדם עם דמנציה מתקדמת, לרוב, אין מצב שבו אשפוז יהיה ההחלטה הנכונה. ניתן לטפל בנוחות רבה יותר ברובן המכריע של הבעיות מהן הוא עלול לסבול במסגרת מקום מגוריו, או המוסד (מלבד שבר באגן). כשהמטרה היא הארכת חיים, ואת הטיפול הדרוש ניתן לקבל אך ורק בבית חולים, אשפוז יהיה הבחירה הנכונה. יש לציין, שהסיכוי לשרוד מחלה כגון דלקת ריאות הוא זהה בין אם היא תטופל במסגרת ביתית או מוסדית.

;תכנון מראש הוא חיוני על מנת לוודא שהצוות יודע מהו רצון המשפחה
כשמטרתם של בני המשפחה היא נוחות, ואין להם רצון שיקירם יאושפז במחלקת טיפול נמרץ בבית חולים, הוראה "לא לאשפז" היא הכרחית. יש לוודא שבני המשפחה ואנשי הצוות מתואמים בנושא.

הערת המתרגם: ניתן לפנות לרופא משפחה לשם קבלת "עוץ ותמיכה ביחס לאפשרות שלא לאשפז ולצורך מתן המלצות רפואיות בהקשר זה. במקביל, ניתן לפנות לגורמים המטפלים במוסד ולשתף אותם ברצונו של האדם שלא להתאשפז. מתוך התחשבות ברצונותיו של האדם, כפי שהצהיר עליהן, ניתן בנסיבות מסוימות להצטייד (על ידי פנייה לבית המשפט) באישור משפטי על מנת ליישם החלטה שלא לאשפז את האדם.

;צורת הדיבור לשיחה עם בני משפחה:
"מטופלים זקנים רבים (גם אלו עם דמנציה מתקדמת) יכולים להיות חולים מאוד. כך, גם אמכם. כשיגיע השלב הזה, יהיה צורך לקבל החלטה אם לאשפז אותה או לא".

"באופן כללי, ניתן לומר שעבור מטופל עם דמנציה מתקדמת אשפוז בבית חולים עלול להיות טראומטי ומבהיל. יכול להיות שזה גם מה שאימא שלכם תרגיש. המעבר לבית החולים עלול להיות קשה. טיפול נמרץ כרוך, בדרך כלל, בטיפולים שגורמים לאי־נוחות. בנוסף לכך, בית חולים הוא מקום הומה. קבלת טיפול מאחיות ומרופאים לא מוכרים עלול להפחיד אותה".

"חשוב שתשקלו היטב אם אשפוז עונה על המטרה העיקרית של הטיפול באמכם. ברוב המחלות ניתן לטפל בנוחות רבה יותר במסגרת מקום מגוריה. שם מכירים את אמכם טוב יותר מאשר אנשי צוות חדשים וזרים".

===גישות לקבלת החלטות טיפוליות בנוגע לזיהומים===

זיהומים הם תופעה נפוצה בדמנציה מתקדמת. רוב המטופלים עם דמנציה מתקדמת סובלים מזיהומים. זהו, בדרך כלל, הסימן לכך שסוף החיים קרב. דלקת ריאות ודלקת במערכת השתן הן הזיהומים הנפוצים ביותר. 

בדמנציה מתקדמת נחלשים אמצעי ההגנה של הגוף שנלחמים בבקטריה. יכול להיות שלמטופל יש גם בעיות בליעה. זה יכול לגרום לו לאספירציה של מזון או של רוק, דבר שעלול לגרום לדלקת ריאות.

כ-40% מהאנשים עם דמנציה מתקדמת שקרובים לסוף החיים סובלים מדלקת ריאות. אלו מביניהם שמטופלים באנטיביוטיקה יכולים לחיות חודשים ספורים יותר מאשר אלו שלא טופלו, אבל עלולים גם לסבול אי־נוחות רבה יותר. ממחקרים, עולים נתונים שמצביעים על כך שאנשים שמטופלים באנטיביוטיקה במסגרת בית אבות זוכים באותו טיפול מיטבי שבו זוכים בבתי חולים.

;אופציות טיפוליות
'''טיפול בתסמינים''': הטיפול מתמקד בהקלה על אי־הנוחות שנגרמת כתוצאה מהזיהום, אך אינו מנסה לעצור אותו. ישנה הימנעות ממתן אנטיביוטיקה, מאשפוז ומבדיקות. אמצעים פשוטים כגון נטילת פרצטמול ("אקמול", בשמו המסחרי הנפוץ בישראל), חיבור לצינור חמצן לשם הקלה בקוצר הנשימה ותרופות אחרות לשיכוך כאבים, יכולים להקל על רוב התסמינים שגורמים לאי־נוחות.

'''אנטיביוטיקה''': ניתנת דרך הפה, בהזרקה לשריר ובהזרקה לווריד. היתרון העיקרי, הוא שיפור מצבו של האדם. החיסרון העיקרי הוא שהאנטיביוטיקה עלולה לגרום אי־נוחות או תופעות לוואי כגון שלשול חריף. בנוסף, יש לציין שחלק מהבדיקות שמיועדות לניטור מתן התרופה גורמות לאי־נוחות.

התאמת הטיפולים הנבחרים למטרת הטיפול: כשמטרת הטיפול העיקרית היא נוחות, מומלץ שלא לטפל בתסמינים באמצעות אנטיביוטיקה. אם הארכת חיים נותרת המטרה העיקרית, מומלץ לטפל באמצעות אנטיביוטיקה. בכל מקרה, ניתן עדיין להימנע מאשפוז.

;צורת הדיבור עם בני המשפחה:
"דלקת ריאות ודלקת במערכת השתן הן שני הזיהומים הנפוצים ביותר. אמכם עלולה גם היא לסבול מהן. זהו, בדרך כלל, הסימן לכך שסוף החיים קרב".

"אחת מההחלטות המרכזיות שיש לקבל מבחינת הטיפול בזיהומים, היא אם להתחיל טיפול אנטיביוטי או לא. חשוב שתוודאו שההחלטה שלכם לגבי טיפול באמכם תואמת את מה שבחרתם כמטרת הטיפול המרכזית. בעיקרון, אם בחרתם בנוחות, יכול להיות שאין זה הכרחי לטפל בה באנטיביוטיקה". 

"חשוב שתבינו שמרבים לתת טיפול אנטיביוטי גם במצבים שבהם לא אובחן זיהום במערכת השתן, אך קיים חשד לקיומו. זה לא ראוי. מוטב להשתמש באנטיביוטיקה רק כשקיימת ודאות לזיהום. זה בגלל שיש לכך תופעות לוואי שעלולות להזיק לאמכם".

===מתי יש להפנות לטיפול פליאטיבי או להוספיס===

'''הוספיס''': בהוספיס מטפלים במטופלים עם מחלה סופנית שכבר אינם מקבלים טיפולים מרפאים.

הטיפול מתמקד בהשגת נוחות מרבית למטופל ומשולבים בו תמיכה משפחתית רבה וסיוע למטופל לחיות את שארית חייו באופן המיטבי ביותר שניתן.

'''טיפול פליאטיבי''': ניתן למטופלים בכל אחד משלבי מחלתם, לא רק בשלבים האחרונים. ניתן גם אם המטופל ממשיך לקבל טיפולים מרפאים אגרסיביים.

ההתמקדות היא בטיפול בתסמינים ובסיוע לבני המשפחה בהבהרת מטרות הטיפול.

מטופלים עם דמנציה מתקדמת יכולים לקבל טיפול פליאטיבי או טיפול בהוספיס.

;צורת הדיבור לשיחה עם בני משפחה:
"את הטיפול הפליאטיב׳ ואת הטיפול במסגרת ההוספיס, כאחד, מאפיינת גישה של עבודת צוות לשם טיפול במטופלים, שכמו אמכם; סובלים ממחלה קשה. בשני המקרים, ההתמקדות היא בשליטה בתסמינים, בתקשורת, בתמיכה בכם ובמשפחתכם ובאיכות החיים".

"טיפול פליאטיבי הוא התמחות רפואית שבמסגרתה מוענקים מידע ותמיכה רגשית ורוחנית, כאשר אתם ומשפחתכם פועלים על מנת להבהיר מהן מטרות הטיפול. מומחים יכולים לעזור לכם להבין את הפרוגנוזה (התחזית) ואת האופציות (הברירות) הטיפוליות. לאחר מכן, במידה שעדיין לא קיבלתם החלטה או אם קיימים במשפחה חילוקי דעות בנושא, יכול הצוות לסייע לכם לקבל החלטות לגבי מטרות הטיפול".

"בהוספיס, מעניקים טיפול למטופלים שסובלים ממחלה סופנית - כמו אמכם, שסובלת, כאמור, מדמנציה מתקדמת. זה "עשה כאשר אמכם כבר לא תקבל טיפולים מרפאים. למשל: כשתתקבל החלטה שלא לאשפז יותר את אימא במידה שמופיעים אצלה זיהומים או מחלות אחרות. הוספיס יכול להעניק את הטיפול הרפואי שדרוש על מנת לשמור על הנוחות שלה בבית או בבית האבות."

==הערות שוליים==
{{הערות שוליים}}


{{ייחוס|{{ש}}סוזן ל. מיטצ'ל, MD, MPH, רופאה גריאטרית וחוקרת קלינית, היא פרופסור לרפואה בבית הספר לרפואה באוניברסיטת הרווארד ומכהנת כמדענית בכירה במכון Hebrew SeniorLife for Aging Research, שבבוסטון, ארצות הברית. את לימודי הרפואה סיימה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת אוטווה, קנדה. מוסמכת בבריאות הציבור מטעם בית הספר לבריאות הציבור של הרווארד. מחקרה של ד״ר מיטצ'ל מתמקד בנושא קבלת החלטות במצבים שנובעים ממחלות ובשימוש במקורות מידע עבור אנשים עם דמנציה מתקדמת. מכהנת כיום כחוקרת הראשית בכמה מענקים שממומנים בידי משרד הבריאות האמריקני ומיועדים לשפר את חווית סוף החיים בקרב אנשים עם דמנציה מתקדמת ומשפחותיהם.{{ש}}אנג'לה ג'ורג'יה קאטיק, MD, רופאה גריאטרית ומרצה בבית הספר לרפואה באוניברסיטת הרווארד. מנהלת את מחלקת האשפוז במרכז הרפואי Beth Israel Deaconess ומרצה שם על גריאטריה. ד״ר קאטיק זכתה במספר מלגות לימודים ופרסים. בתחום ההוראה, היא מתמקדת בגישה בין־תחומית שנוגעת בשיפור הטיפול בזקנים וברמת הבטיחות שלה הם זוכים במסגרות אשפוז, בשילוב מומחיות מעמיקה בניהול בעיות כאב, הזיות ומעבר מטיפול לטיפול.{{ש}}ג׳יין ל. גיבנס, MD MSCE, היא פרופסור עוזר לרפואה במחלקת הגריאטריה בבית הספר לרפואה של הרווארד ומדענית במכון לחקר הזקנה Hebrew SeniorLife. בוגרת לימוד׳ רפואה בבית הספר לרפואה באוניברסיטת קליפורניה שבסן פרנסיסקו, ארצות הברית. את ההתמחות ברפואה פנימית ובגריאטריה עשתה במרכז הרפואי בוסטון. את הכשרתה כרופאה חוקרת עברה ביחידה לרפואה פנימית באוניברסיטת פנסילבניה. שם, למדה לימוד׳ מוסמך באפידמיולוגיה קלינית. כחוקרת, מתמקדת ד״ר גיבנס בחוויותיהם של בני משפחה לאדם עם דמנציה מתקדמת שמתגורר בדיור מוגן.{{ש}}ג׳ולי קנופ, APRN, MSN, אחות מוסמכת וחברה בוועד המנהלים של מחלקת שירות׳ הטיפול הפליאטיב׳ במרכז הרפואי Beth Israel Deaconess. עוסקת בתמיכה במשפחות שמטפלות בבן משפחתם שהזדקן ומרצה בפני אנשי מקצוע ממקצועות הרפואה והבריאות על עקרונות הטיפול הפליאטיבי. גב' קנופ היא הזוכה הראשונה בפרס Katherine Swan Ginsburg לשנת 2010.{{ש}}ג׳ולי איי. מורן, DO, בוגרת לימוד׳ רפואת שיניים ואוסטאופתיה בבית הספר לרפואה אוסטאופתית של ניו ג׳רז׳, ארצות הברית. את התמחותה ברפואה פנימית עשתה באוניברסיטת קונטיקט. השתלמה בגריאטריה במשך שנתיים בבית הספר לרפואה הרווארד/המרכז הרפואי Beth Israel Deaconess. ד״ר מורן היא רופאה גריאטרית במרכז הרפואי Beth Israel Deaconess ומרצה בבית הספר לרפואה של הרווארד. מכהנת כמנהלת הצוות לרפואה גריאטרית של המרכז ופועלת רבות למען שיפור הטיפול בזקנים שמאושפזים במצב אקוטי.}}

[[קטגוריה:גריאטריה]]
[[קטגוריה:משפחה]]
[[קטגוריה:נוירולוגיה]]
[[קטגוריה:פנימית]]
[[קטגוריה:פסיכיאטריה]]