דמנציה - מדריך למשפחות - Dementia - guide for families

ערך זה הוא נייר עמדה סגור לעריכה
דמנציה - מדריך למשפחות
תחום	גריאטריה, נוירולוגיה
האיגוד המפרסם	ג'וינט ישראל-אשל, האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים לזקן בישראל, ועמותת עמדא, העמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל
תאריך פרסום	2013
יוצר הערך	סוזן ל. מיטצ׳ל, אנג׳לה ג'י. קאטיק, ג׳יין ל. גיבנס, ג׳ולי קנופ, ג׳ול׳ א. מורן, ג'ודי קומרט, אן מהלר Hebrew SeniorLife, Harvard Medical School Affiliate, המרכז מסונף לבית הספר לרפואה בהרווארד, המרכז הרפואי Beth Israel Deaconess
ניירות עמדה מתפרסמים ככלי עזר לרופא/ה ואינם באים במקום שיקול דעתו/ה בכל מצב נתון. כל הכתוב בלשון זכר מתייחס לשני המגדרים.

לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושים – שיטיון

מחלת הדמנציה, על כל סוגיה, משפיעה על האדם ועל משפחתו. מחלה זו גורמת להדרדרות קוגניטיבית ותפקודית מתמשכת ובלתי הפיכה. בשלביה המתקדמים, האדם, לרוב, תלוי לחלוטין בסביבתו, סובל מקשיי תקשורת ונמצא בסיכון לפתח זיהומים שונים.

לכך, יש השפעה ישירה על בני משפחתו, שלרוב משמשים כמטפלים העיקריים בו. הערכות מוקדמת לשלבים אלה עשויה לסייע בהתמודדות ולהקל על תהליך הליווי וקבלת ההחלטות לאורך המחלה.

גם אנשי המקצוע המטפלים באנשים עם דמנציה ובני משפחותיהם זקוקים לידע על השלב האחרון במחלה ועל דרכי ההתמודדות עימו, בכדי לאפשר לאנשים ולמשפחותיהם לקבל את הטיפול הרפואי, הרגשי והרוחני המתאים ביותר עבורם. בנוסף, פעמים רבות, אנשי המקצוע עומדים בפני דילמות והתלבטויות באשר לדרך הפעולה הנכונה בשלב זה.

מדריך זה הופק על ידי ג'וינט ישראל-אשל, האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים לזקן בישראל, ועמותת עמדא, העמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל (ע״ר), מתוך רצון לסייע לבני המשפחה להתמודד עם השלבים המתקדמים במחלת הדמנציה, ולהציע להם כלים מעשיים ותיאורטיים בהתמודדות זו, ומתוך רצון לסייע לאנשי המקצוע להתמודד עם שלב סוף החיים במחלה, ולהציע להם כלים מעשיים ותיאורטיים בהתמודדות זו.

תוכן העניינים

גישה בסיסית כלפי קבלת ה חלטות 13

גישה כלפי בעיות אכילה 17

גישה כלפי קבלת החלטות בנוגע לאשפוז 21

גישה כלפי קבלת החלטות בנוגע לזיהומים 23

האופן שבו דמנציה מתקדמת משפיעה על המשפחה 27

מהו ״הוספיס״ ומהו ״טיפול פליאטיב׳״? 31

מילון מונחים 33

מקורות מידע והפניות לקריאה נוספת 37

על המחברות 38 

מדריך למשפחות

מטרת המדריך

מטרת המדריך היא לספק מידע לבני משפחה ולאנשים שאחראים לקבלת החלטות בנוגע לטיפול רפואי באנשים עם דמנציה מתקדמת. במדריך עשרה חלקים. את הנושאים ואת התוכן בחלקי המדריך כתבו נשות מקצוע ממקצועות הרפואה והבריאות, תוך התבססות על ניסיונן הקליני ועל המחקרים העדכניים בתחום הדמנציה המתקדמת. בין הכותבות, רופאות שמתמחות בגריאטריה, אחיות, מומחיות בטיפול פליאטיב׳ וחוקרות בתחום הרפואה. בני משפחה של אנשים עם דמנציה מתקדמת תרמו אף הם למדריך זה. נקודת מבטם, לצד החששות שמלווים אותם, כלולים במדריך. המדריך עוסק בנושאים הנפוצים ביותר שעימם צריכים להתמודד מקבלי ההחלטות שמטפלים באנשים עם דמנציה מתקדמת. המדריך מיועד לשמש מקור מידע תומך כאשר יש לקבל החלטות קשות שדורשות רגישות רבה. המידע מיועד להשלים ידע, אך אינו מחליף את מקומו של הייעוץ שניתן ביד׳ אנשי המקצוע הישירים שמטפלים באדם. לסיום, כל מטופל הוא שונה. המידע בחוברת זו מספק הנחיות כלליות לקבלת החלטות מורכבות, אותן יש להתאים באופן אינדיבידואלי לכל אחד. אנו, כותבות מדריך זה, מקוות שיהווה כלי יעיל עבורכם.

דמנציה מתקדמת

דמנציה היא מונח רחב למחלות במוח שגורמות לבעיות זיכרון ומשפיעות על היבטים נוספים בחשיבה ובהתנהגות. הסוג הנפוץ ביותר של דמנציח הוא מחלת אלצהיימר. גורמים נוספים לדמנציה: מחלה וסקולרית (ריבוי אירועי שבץ); מחלת פרקינסון; מחלת גופיפי לואי.

דמנציה מתקדמת

יש גורמים שונים לדמנציה, בכל סוג׳ הדמנציה חלה עם הזמן הידרדרות. דמנציה מתקדמת מתייחסת לשלב האחרון במחלה. כל אחד מגיע לשלב זה בזמן אחר. בממוצע, כל אחד מהחולים מגיע לשלב המתקדם של הדמנציה בנקודת זמן כלשה׳ בטווח שלוש עד שש שנים מהאבחון הראשוני. משך הזמן שבו ניתן לחיות עם דמנציה מתקדמת משתנה אף הוא מאדם לאדם. הוא נע בין חודשים ספורים עד שנים.

הקווים שמאפיינים אדם עם דמנציה מתקדמת

הדמנציה משפיעה, במשך הזמן, לא רק על המוח אלא על הגוף כולו. למרות שאצל כל אחד הדבר בא ליד׳ ביטוי באופן שונה, יכול להיווצר מצב שבו אנשים עם דמנציה מתקדמת סובלים מבעיות זיכרון כה קשות עד כי אינם מזהים בני משפחה קרובים. בשלבים המתקדמים ביותר, לאנשים עם דמנציה מתקדמת אין יכולת תנועה עצמאית והם תלויים באחרים שמטפלים בהם ונותנים מענה לצורכיהם. הם אינם מסוגלים, בדרך כלל, לומר יותר מחמש מילים.

הסיבוכים הרפואיים השכיחים ביותר שמופיעים אצל אדם עם דמנציה מתקדמת

בעיות אכילה וזיהומים הם הבעיות הנפוצות ביותר במצבי דמנציה מתקדמת. קרוב ל-90% מהאנשים עם דמנציה מתקדמת יפתחו בעיות אכילה. כשמתחילות בעיות אכילה, הדבר מלמד, פעמים רבות, על כך שסוף החיים קרב (ראו חלק 4). כמחצית מהאנשים עם דמנציה מתקדמת חווים מצבי חום וזיהומים. סוג הזיהום הנפוץ ביותר הוא דלקת ריאות (ראו חלק 6).

דמנציה מתקדמת כמחלה סופנית

דמנציה מתקדמת היא מחלה סופנית. מכך משתמע, שאנשים רבים עם דמנציה מתקדמת מתים מזיהומים שנגרמים בשל מחלה זו. יש אנשים שמתקשים להבין שדמנציה היא מחלה סופנית. מה שיכול לעזור בעניין, זו חשיבה על מטופל שמת מסרטן מפושט. כאשר חולה כזה סובל בשבועות האחרונים לחייו מדלקת ריאות או מבעיות אכילה בשל מצבו המוחלש, אשר נגרם ממחלת הסרטן ממנה הוא סובל, רוב האנשים יראו עדיין בסרטן את הגורם העיקרי למותו. באותו האופן, תפקודי הגוף ומנגנוני ההגנה של חולים אלו נחלשים בשל השלב האחרון בדמנציה. כתוצאה מכך, רבים מהם סובלים מדלקת ריאות או מבעיות אכילה בשלב סוף החיים. עם זאת, הדמנציה המתקדמת היא עדיין המחלה העיקרית שגרמה לסיבוכים אלו ולמוות.

קביעת מטרת טיפול עיקרית

משמעות המונח "מטרת הטיפול"

משתמשים במונח זה כדי לתאר מה רואה המטופל כמטרת הטיפול העיקרית לטיפול הרפואי בו במצב נתון מסוים.

אפשרויות הבחירה

מטופלים מתמקדים, בדרך כלל, ב"נוחות" או ב"הארכת חיים" כמטרת טיפול עיקרית. לפעמים, מטופלים מעוניינים להתמקד במטרה שהיא "בין לבין" שתי אפשרויות אלו.

"נוחות" כמטרה טיפולית

המשמעות של "נוחות כמטרת טיפול עיקרית" היא, שההתמקדות הינה בשמירה מרבית ככל שמתאפשר על נוחות המטופל, אפילו אם משתמע מכך שלא יינתנו לו טיפולים רפואיים שיכולים לעזור לו להאריך את חייו. אנשים שבוחרים בנוחות כמטרת טיפול אינם רוצים שיזינו אותם דרך צנרת או שיחברו אותם למכונת הנשמה. הם אינם רוצים שצוות רפואי יבצע בהם החייאה במקרה שלבם פוסק לפעום, או אם הם מפסיקים לנשום. מטיפול שמתמקד בנוחות משתמע, שהם אינם רוצים החייאה. רוב האנשים גם אינם רוצים להתאשפז, אלא אם כן בית החולים הוא המקום היחיד שיכול לספק את הטיפול שנחוץ לנוחותם.

טיפול ממוקד נוחות כולל סוגים רבים של טיפולים שמיועדים להיטיב באופן המרבי עם רווחתו הפיזית, הרגשית והרוחנית של המטופל (ראו חלק 8). כשהטיפול ממוקד בנוחות, אין זה אומר שהטיפול הרפואי מופסק.

מטרת הטיפול

משמעות "הארכת חיים" כמטרה עיקרית

המשמעות היא שהמטרה החשובה מכול היא הארכת חיי המטופל ככל הניתן, כולל טיפולים שונים שחלקם אף גורמים לאי־נוחות. אנשים שבוחרים בהארכת חיים כמטרה רוצים באשפוז ובטיפול אגרסיבי במחלה פתאומית (כגון זיהום חריף). אם יהיו להם בעיות אכילה, הם יבחרו בהזנה דרך צנרת. אם לבם יפסיק לפעום, הם ירצו שצוות רפואי ינסה להחיות אותם. אם הם יפסיקו לנשום, הם ירצו שהצוות יחבר אותם למכונת הנשמה. טיפול להארכת חיים משמעו, שהם רוצים בהחייאה. מטופלים שבוחרים בהארכת חיים כמטרה יקבלו, במקביל, גם טיפול שיקל על סבלם.

מטרה טיפולית בין "נוחות" לבין "הארכת חיים"

המשמעות היא שהמטופל רוצה בסוגי טיפול מסוימים, בכללם כאלה שגורמים לאי־ נוחות, במידה שאלה יסייעו לו לחזור לרמת תפקוד קודמת. דוגמה לכך, היא מתן טיפול אנטיביוטי לאדם עם דמנציה מתקדמת שסובל מדלקת ריאות. האנטיביוטיקה אינה מטפלת בדמנציה, אבל יכולה לאפשר למטופל לחזור למצב שבו היה לפני שחלה בדלקת הריאות.

מקבל ההחלטה על המטרה הטיפולית

במידת האפשר, המטופל הוא זה שמקבל את ההחלטות הללו. עם זאת, אדם עם דמנציה מתקדמת אינו מסוגל לקבל החלטות כאלה.

לכן, המטפל העיקרי - האדם שבו בחר המטופל לשם קבלת החלטות רפואיות עבורו - מקבל את ההחלטות שנוגעות למטרה הטיפולית.

הערת המתרגם: על פי חוק, מטפל עיקרי צריך לפעול מתוקף ייפוי כוח בענייני גוף או מתוקף מינויו על ידי בית המשפט כאפוטרופוס. עד קבלת מינוי פורמלי, אין מניעה למחלקות להיוועץ בו בפועל, אם כ׳ בהחלטות עקרוניות יידרש מינוי פורמלי.

המטפל העיקרי כמקבל החלטה לגבי המטרה הטיפולית

תפקידו של מטפל זה, הוא לקיים את רצונותיו של האדם כפי שהביע אותם. במידה שלא הביע אותם באופן מפורש, על המטפל העיקרי לנסות ולהחליט מה היה המטופל רוצה.

הערת המתרגם: השלב הראשון בתהליך זה, הוא לנסות ליישם כל הנחיה רפואית מקדימה או הנחיה שניתנה בייפוי כוח רפואי. במקרה שיש התנגשות עם רצונו של הצוות המטפל ובמידה שהאדם הביע רצונו בעל פה, ולא בכתב כנדרש בחוק, יש צורך לפנות לבית המשפט על מנת לתת לדבריו תוקף משפטי."חוק הכשרות המשפטית", מאפשר למטפל העיקרי לפנות אל בית משפט לענייני משפחה באזור מגוריו בבקשה לנקוט באמצעים לשמירת ענייניו של המטופל, בכלל זה קיום רצונותיו כפי שהביע אותם או כפי שהמטפל העיקרי משער שהיה רוצה. בישראל, אין הכרה בצוואה בחיים. כל הנחיה מקדימה שאינה מגובה בחוק לא תתקבל באופן פורמלי ותישאר בגדר הצהרת כוונות, אלא אם יאשר אותה בית המשפט.

כאשר הנחיות מסוג זה אינן בנמצא, על המטפל העיקרי להפעיל את מיטב שיקול הדעת ביחס לשאלה מה היה המטופל רוצה. זאת, תוך התבססות על פילוסופיית החיים שלו ועל אמונותיו. אם לא ניתן לעשות כך, על המטפל העיקרי לשקול כיצד ניתן לפעול לטובתו של המטופל ולנהוג בהתאם. המשמעות של "טובת המטופל" היא, בחירה במה שרוב האנשים היו רוצים לו היו במצבו של החולה.

גישה בסיסית כלפי קבלת החלטות

מקבל ההחלטות עבור אדם עם דמנציה מתקדמת

המטפל העיקרי מקבל החלטות רפואיות עבור אדם עם דמנציה מתקדמת. אם לא הוחלט מראש על מטפל כזה, האחריות מוטלת בדרך כלל על בן המשפחה הקרוב אשר ממונה להיות אפוטרופוס (הערות המתרגם: לחלופין, ממונה אפוטרופוס חיצוני). חשוב לומר, שכדי לקבל החלטה מושכלת, על מטפל עיקרי זה לקבל מידע מהצוות המקצועי המטפל ולאפשר תקשורת ישירה מתוך שיתוף פעולה.

להלן, כמה שלבים בסיסיים שיש לבצע כשמטפלים באדם עם דמנציה מתקדמת. על מנת להדגים שלבים אלו, אנו מצרפים את סיפור המקרה של גב' ס., מטופלת בת תשעים עם דמנציה מתקדמת שמאושפזת במחלקה סיעודית*. גב' ס. אושפזה בשל זיהום בעור שנגרם מפצע ברגלה. הוחלט שבתה תהיה המטפלת העיקרית. היא מונתה מראש להיות מיופת הכוח או האפוטרופסית.

הערת המתרגם: מצב דומה יכול להתרחש גם בבית.

שלב 1: הבהרת המצב הקליני

המטפל העיקרי צריך להבין היטב את מצבו הרפואי של המטופל. עליו לדעת גם על המחלות הכרוניות וגם על בעיות אקוטיות שהופיעו לאחרונה. הוא זקוק למידע שיסביר לו כיצד משפיעות בעיות אלה על המטופל. כך, בדוגמה שלנו:

המחלה הכרונית הרפואית העיקרית של גב' ס. היא דמנציה מתקדמת. היא תלויה באחרים במחלקה הסיעודית שיטפלו בה. חסרת יכולת דיבור משמעותית עם אחרים. היא כבר אינה מזהה את בתה. לא יחול כל שיפור בדמנציה שלה, גם אם הזיהום יטופל. הפצע ברגלה הופיע בשל סירקולציה לקויה. היא סובלת מכך ב-12 החודשים האחרונים. הבעיה הרפואית האקוטית שלה, היא זיהום בעור סביב הפצע ברגלה שבעטיו מופיעים על רגלה אדמומיות, :פיחות וכאב קל. זוהי הפעם השלישית בתוך חודש שהיא מקבלת אנטיביוטיקה לטיפול בזיהום בעור שקשור לפצע. בכל פעם חל שיפור קל באדמומיות, אך היא מחריפה מחדש.

שלב 2: קביעת המטרה הטיפולית העיקרית

המטפל העיקרי צריך להחליט אם נוחות, הארכת חיים או משהו "בין לבין" (אמצע הדרך), הם המטרה הטיפולית העיקרית.

הערת המתרנם: החוק בישראל מאפשר קבלת החלטות עבור חולה בדרך של ייפוי כוח לענייני גוף, הוראות במסגרת "חוק החולה הנוטה למות", או באמצעות מינוי אפוטרופוס.

לפני שחלתה בדמנציה מתקדמת, לא הרבתה גב' ס. לדבר על רגשותיה. אישיותה הייתה עצמאית מאוד. פעם אחת, דיברה על כך שאם תגיע למצב שבו תחלה מאוד ולא תוכל לחשוב עצמאית או לטפל בעצמה, היא לא תהיה מעוניינת בפעולות "הרואיות" להחזקתה בחיים. בתה בטוחה למדי שאמה הייתה בוחרת בנוחות כמטרה הטיפולית העיקרית לטיפול בה.

שלב 3: האופציות הטיפוליות, סיכונים ויתרונות בכל אחת מהאופציות

על המטפל העיקרי להבין מהן האופציות הטיפוליות ומהם הסיכונים והיתרונות בכל אחת מהן. למרות שבדרך כלל לא ניתן לומר מה בדיוק יקרה בכל אחת מהאופציות, יש ליידע את המטפל במיטב הראיות שקיימות בנוגע לאופציות הטיפוליות. מאחר שלרוב המטפלים העיקריים חסרה השכלה רפואית או ניסיון קודם שנוגע להחלטות כאלה, על הצוות הרפואי של המטופל לסייע לו בהבנת מידע זה.

הרופאים מתארים שלוש אופציות טיפוליות עבור גב' ס. היא תקבל טיפול לכאבים, ללא קשר לאופציה שבה תיבחר.

אופציות טיפוליות

• גישה טיפולית שמתמקדת בנוחות:

האופציה הראשונה היא שמירה על נוחיותה של גב' ס. מכך משתמע, שגב' ס. תשוב אל מקום מגוריה ותקבל שם את כלל הטיפולים, כגון תכשירים לשיכוך כאבים או חיבור לצינור חמצן, שלהם היא זקוקה כדי לשמור על נוחיותה. במקום מגוריה, ימשיכו את הטיפול בה והיא לא תשוב לבית החולים במקרה שמצבה ידרדר.

• גישת הארכת החיים:

האופציה השנייה היא שימוש בכל האמצעים שקיימים על מנת לנסות ולהאריך ככל שניתן את חייה של גב' ס. באופציה זו, נכללת בחינה של הבעיה אשר גורמת לפצע ברגלה. לדעת הרופאים, חסימה בעורקים גורמת לפצע. מאחר שקיימת סבירות לכך שהפצע ימשיך לגרום לבעיות, הם ימליצו על כריתת רגלה של גב' ס. מעל לברך על מנת להאריך ככל שניתן את חייה.

• האופציה השלישית היא חזרה נוספת על מתן אנטיביוטיקה לווריד למשך מספר שבועות. זה ייעשה על ידי החדרת צנטר ("קתטר", צינור קטן) מרכזי מסוג "פיק ליין" לווריד בזרועה של גב' ס. על מנת לספק את התרופה. לאחר שהצינור יוחדר, תוכל גב' ס. לחזור להתגורר במוסד או בבית.

איכות חיים

אופציות טיפוליות - סיכום

סיכונים ויתרונות

אופציות	סיכונים/נגד	יתרונות/בעד
טיפול שמתמקד בנוחות	יכול להיות שתמות בשלב מוקדם יותר; הפצע קיים	תחיה בנוחות; תוכל לחזור למוסד או לביתה
טקסט התא	טקסט התא	טקסט התא
טקסט התא	טקסט התא	טקסט התא

יכול להיות שחייה יוארכו; סיכונים שכרוכים בניתוח; הארכת חיים (כריתת הבעיה שגורמת לזיהום מטופלת (הכיב) כאבים לאחר הניתוח; תקופת שיקום ממושכת בבית חולים או במחלקת שיקום רגל) תוכל לחזור למוסד או לביתה סיכונים שכרוכים בטיפול אנטיביוטי ממושך (שלשול, למשל); יש צורך בהשארת הקתטר הוורידי הפריפר׳; סביר שהפצע לא ׳ירפא למרות הטיפול בזיהום אמצע הדרך

שלב 4: האופציה הטיפולית הקרובה ביותר למטרה הטיפולית

בתום סקירת הסיכונים והיתרונות של כל אחת מהאופציות, יחליט המטפל העיקרי מהי הגישה הקרובה ביותר למטרה הטיפולית. בתה של גב' 0. בטוחה שאמה הייתה רוצה שהטיפול בה יכוון לנוחות שלה. לכן, לדעתה, יש לבחור בגישה הטיפולית שמתמקדת בנוחות.

שלב 5: במידת הצורך, פנו לאחרים כדי לשמוע את דעתם

מדובר בהחלטות קשות. למרות שלמטפל העיקרי יש את הזכות לקבל את ההחלטה (המתרגם: בתנאי שהוא מיופה כוח או אפוטרופוס חוקי), יכול להיות שיחוש שהתייעצות עם אחרים תעזור לו בתהליך: בן משפחה נוסף או חבר/ה שמכירים טוב את המטופל, איש מקצוע נוסף, מלווה רוחני (המתרגם: או איש דת), עובד סוציאלי וכדומה. מקורות נוספים שבהם יש מידע חשוב ונגיש, הם חומרים כתובים או אתרי אינטרנט (ראו חלק 10: מקורות מידע). בתה של גב' 0. בטוחה שאמה הייתה רוצה שהטיפול בה יכוון לנוחות שלה. עם זאת, לפני שתקבל החלטה מכרעת, היא רוצה להבין טוב יותר במה הוא כרוך ובאיזה אופן הוא ׳׳נתן במסגרת המחלקה שבה מאושפזת אמה (הערת המתרגם: במטרה לספק לה את המידע הזה, רצוי ומומלץ לברר עם הרופא המטפל לגבי אפשרויות לטיפול פליאטיב׳, ניתן להתייעץ עם רופא בקהילה שמכיר את בן המשפחה לגבי אפשרויות לטיפולים פליאטיביים).

שלב 6: הערכה מחודשת עם התפתחות במצב הקליני

לעתים מתקבלת החלטה לנקוט בגישה מסוימת, אבל במשך הזמן, כשמצבו של החולה משתנה או כשמתווסף מידע חדש, יכול להתעורר מצב שבו המטפל העיקרי ירצה לחזור על תהליך קבלת ההחלטות משלבו הראשון, על מנת לבחון מחדש אם יש להותיר את ההחלטה על כנה. בדוגמה שלנו, נניח שבתה של גב' ס. בחרה בסבב נוסף של מתן אנטיביוטיקה לווריד (גישת אמצע הדרך), אבל האנטיביוטיקה לא עזרה. יכול להיות שבתה של גב' ס. תרצה לחזור על תהליך קבלת ההחלטות מראשיתו ולבחון מהי האופציה שמתאימה באותה נקודת זמן. היא תשנה אולי את דעתה ותבחר בגישה הטיפולית הממוקדת בנוחות, או "תכן שתבחר בניתוח (גישת "הארכת חיים"). על המטפלים העיקריים להבין שהם יכולים תמיד לשוב ולשקול את החלטתם. הדבר נכון במיוחד כשהזמן חולף ומופיעים שינויים במצב או שמתווסף מידע חדש.