כניסה 
עקבו אחרינו בפייסבוק טיפול תומך - גישה כוללת לתינוקות בעלי פרוגנוזה קשה/ במצבים מסכני חיים
ערך זה נמצא בבדיקה ועריכה על ידי מערכת ויקירפואה, וייתכן כי הוא לא ערוך ומוגה.
 | ||
|---|---|---|
| מניעת כאב ביילודים | ||
| ||
| הוועדה המקצועית | האיגוד הישראלי לניאונטולוגיה | |
| עריכה | *ד"ר איריס מורג
| |
| תחום | נאונטולוגיה | |
| קישור | באתר ההסתדרות הרפואית | |
| תאריך פרסום | דצמבר 2020 | |
| הנחיות קליניות מתפרסמות ככלי עזר לרופא/ה ואינן באות במקום שיקול דעתו/ה בכל מצב נתון | ||
לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושים – כאב
ערך מורחב – מניעת כאב ביילודים - הנחיה קלינית
הטיפול התומך עוסק בתמיכה הנדרשת לחולים ומשפחות חולים, הנמצאים במצבים מסכני חיים. הטיפול התומך בפגייה, מתמקד בכל המרכיבים שתפקידם לאפשר התמודדות טובה של היילוד ומשפחתו עם מצב רפואי מורכב או מהלך המחלה. הטיפול כולל מספר מרכיבים:
- איזון סימפטומים: כאב, חרדה, סימפטומים ספציפיים לאבחנה (קוצר נשימה וכדומה)
- סיוע בתקשורת עם הצוותים הרפואיים, בקבלת החלטות מורכבות ובהתמודדות עם דילמות טיפוליות
- ליווי מתמשך של ההורים ובני המשפחה החל מהאבחון ולאורך הטיפול ביילוד
- ליווי המשפחה בתקופת השכול המוקדמת והעברת הליווי לגורמי קהילה על פי הצורך
ליווי מתאים של היילוד ומשפחתו בתקופת האשפוז יפחית את סבלו של היילוד במהלך האשפוז, יקל את ההתמודדות הנפשית והאתית של המשפחה עם דילמות, שהן לעיתים, קשות מנשוא ואף יקל על התמודדות של בני המשפחה עם המשך החיים שלאחר האשפוז.
ליווי וטיפול תומך בתקופה זו, יכול לסייע גם להתמודדות הצוות הרפואי בפעילותו לשמירה על האיזון האתי והמקצועי המורכב, שבין הצורך לטפל ולהציל חיים, לבין המחיר שאותו ישלם התינוק באיכות חיים. לדוגמה: האם ועד כמה יש להפנות לפרוצדורות מורכבות, או להמליץ על מתן טיפול שלו תופעות לוואי מסכנות חיים, במצבים בהם יש אי ודאות לגבי עתידו של היילוד או בנוכחות פרוגנוזה קשה.
שילוב צוות מייעץ של אנשי מקצוע שהוכשרו לטפל בסוגיות אלו, יכול לסייע בתמיכה למשפחה, לצוות הרפואי וכן, למנוע שחיקה.
הגדרת צוות טיפול תומך ראשוני מתוך צוות הפגייה
הטיפול התומך הוא חלק מהטיפול הרפואי הניתן ליילוד ולהוריו על ידי צוות הפגייה. אשפוזו של יילוד/ פג המטופל בפגייה באבחנה של מצב רפואי מורכב או אי ודאות לגבי הפרוגנוזה עלול להיות ממושך. במהלך תקופה זו ההורים עוברים תהליך מתמשך של התמודדות והבנת מצבו הרפואי המורכב של ילדם. לווי ההורים על ידי צוות הפגייה (רופאים, סיעוד ועו"ס) חשוב לעין ערוך. באופן כללי מלווה כל ילד בצוות התורן והכונן ובאטנדינג- המתחלפים על פי שגרת העבודה. אולם, יש חשיבות להגדרת צוות מלווה קבוע מתוך הפגייה לכל ילד, אשר יהיה נוכח בדיונים הקשורים בהחלטות טיפוליות משמעותיות. נוכחותו של נציג מהצוות הקבוע, המכיר את ההורים ומעודכן בתפיסת עולמם והחלטותיהם, עשויה להקל על תהליך קבלת ההחלטות, לשפר את התקשורת ולהפחית מצוקה ואי הבנות בין המשפחה לצוות הרפואי המתחלף באופן שגרתי. זמינות של נציג מהצוות הקבוע למשפחה, יכול להוות משען משמעותי מאוד בסיטואציות שבהן פנים מוכרות, אמון שנבנה לאורך זמן, וידיעה מוקדמת של רקע והחלטות קודמות הן רבות ערך.
תפקידו של הצוות המייעץ המוסדי לטיפול תומך
הצוות המטפל בפגייה וכל אחד מהמטפלים יכול לבקש ייעוץ מצוות טיפול תומך מוסדי בכל מקרה מורכב כגון:
- איזון סימפטומים מורכבים
- תמיכה במהלך דיונים/קבלת החלטות טיפוליות על ייעדי הטיפול
- מתן תמיכה פסיכוסוציאלית למשפחה
- תמיכה לצוות הפגייה
בנוסף לכך, הצוות לטיפול תומך מוסדי יסייע בהדרכה, כתיבת הנחיות, נהלים ומתן כלים למטפלים ותמיכה למשפחות על מנת לסייע בטיפול התומך הניתן על ידי הצוות המטפל.
קביעת ייעדי טיפול
- לאורך הטיפול, ותוך כדי הבנת הפרוגנוזה של היילוד, ההורים והצוות המטפל הראשוני בפגייה מגדירים סדרי עדיפויות בטיפול (מניעת כאב, הארכת חיים וכדומה}. צוות הטיפול התומך המוסדי, בשיתוף עם הרופא האטנדינג, יסייע בשיתוף ההורים ויתמוך בתהליך הפעיל של ההורים בקבלת החלטות באופן מושכל. לדוגמה החלטה על ביצוע או הימנעות מפעולות פולשניות
- צוות הפגייה יעשה מאמץ לאפשר קיום דיונים חוזרים בהתאם לצרכים הייחודיים של כל משפחה
- החלטות טיפוליות והעדפות רפואיות תתועדנה בתיק הרפואי ותועברנה לכלל הצוותים המטפלים על מנת שתהיינה זמינות לצוות הרפואי באירועים חריפים
- על המשפחה להבין כי היא רשאית לשנות את ההחלטות לגבי ההעדפות הרפואיות בכל שלב לאורך הדרך בשיתוף עם הצוות המטפל
איזון סימפטומים (דגשים ייחודיים בהיבט של טיפול תומך בנוסף למפורט במסמך זה)
- איזון כאב: קיימת עדיפות למתן טיפול אנלגטי תת-לשוני ופומי במקום במתן תוך ורידי אם אין גישה וורידית קיימת
- ניתן להפנות את התינוק לפעולות מורכבות, כולל פעולות כירורגיות - אם תופעות הלוואי הצפויות לפעולה אינן קשות ויש סיכוי גבוה להצלחה שתביא לשיפור באיכות החיים והארכתם
- השימוש בכל הטיפולים התרופתיים המותרים בפגייה נדרש גם בנוכחות מחלה המאיימת על החיים בהתאם לאינדיקציה הרפואית
- טיפולים תרופתיים - התייחסויות ספציפיות לטיפול תומך
- מורפין:
- ניתן לשימוש דרך הפה או תוך וורידי
- מומלץ, לשימוש לצורך הקלה על כאב או על קוצר נשימה
- מתן מינון מקובל בהתאם להתוויה בטוח לשימוש ואינו מקצר את החיים
- ניתן לשימוש במנות)בולוס (או במתן ממושך עם תוצאות דומות
- בהשוואה ל-Fentanyl תוך וורידי - השפעה מאוחרת יותר אך פחות סיכון ל-chest rigidity
- Fentanyl:
- ניתן לשימוש תוך וורידי, נזלי, תת-לשוני או עורי
- מומלץ, לשימוש לצורך הקלה על כאב או על קוצר נשימה
- משככי כאבים שאינם אופיאטיים:
- אצטמינופן ניתן לשימוש במתן תוך וורידי פומי או רקטלי באופן שגרתי לאיזון כאב קל-בינוני חריף
- גבאפנטין ניתן לשימוש לאיזון כאב כרוני/נוירופתי
- ניתן להשתמש ב-dexmedethomidine וב-propofol בהתאם להכשרת הצוות הרפואי
- מתן תרופות נלוות כגון אלפא אגוניסטים (Clonidine) יכול להפחית tolerance לאופיאטים, לסייע בגמילה ובהפחתה הדרגתית של אופיאטים
- איזון קוצר נשימה:
- טיפול במצוקה נשימתית הניתן בפגייה הכולל שימוש בסורפקטנט והנשמה שכבר החלה, יימשך גם מצבים עם אי ודאות לגבי הפרוגנוזה. שילוב של אופיאטים במינון נמוך ובטיטרציה לפי התגובה לטיפול מפחית באופן יעיל קוצר נשימה ורעב לאוויר, ובהתאם לכך קוצר נשימה ומצוקה נשימתית אינם התווית נגד לתרופות אלה. יש להקפיד על עלייה הדרגתית מקובלת במינון.
- חרדה:
- אבחנה של חרדה בתינוק היא מורכבת ביותר, כאשר יש חשד לכך (המבוסס על טכיקרדיה, טכיפנאה, אי שקט ללא סיבות אורגניות ברורות אחרות, או בהתאם לתחושת ההורים) יש לנקוט באמצעים הבאים:
- יש להמשיך את הבירור לגורמים האפשריים ולוודא מתן טיפול לגורמים האחרים לסימפטומים שנצפו
- יש לשקול שימוש בבנזודיאזפינים/ברביטוראטים לאי שקט משמעותי שלא ניתן היה לאזנו באמצעים אחרים
- בתיאום עם ההורים, יש לשקול סדציה (למספר שעות/מתמשכת) בשל אי שקט שלא אוזן באמצעים אחרים, כולל מתן מידע על ירידה במצב ההכרה על מנת לסייע בשליטה על סמפטומים קשים
תמיכה למשפחה
- ההתמודדות של המשפחה עם הטיפול בתינוק המאובחן עם מחלה מסכנת חיים, היא בעלת השלכות משמעותיות וכרוכה בסבל וקשיים מרובים, היכולים להשפיע על תפקודם העתידי
- מעורבות ההורים בכל שלבי האבחון והטיפול המחלה ושיתופם בקבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול הרפואי והתומך וקביעת סדרי עדיפויות מאפשרת התמודדות טובה יותר במהלך האשפוז ובהתאם למהלך המחלה
- כל בני המשפחה מושפעים ממחלתו של היילוד ובהתאם לכך, יש לאפשר לכלל בני המשפחה גישה לתמיכה מתאימה
- הצוות הראשוני של הילד אחראי להעריך צרכים דחופים של המשפחה ולעדכן את גורמי התמיכה הנפשית המתאימים
- יצירת קשר של הצוות המטפל וצוות הטיפול תומך הראשוני עם המשפחה בתקופת השכול, היא בעלת משמעות גדולה ויכולה לסייע רבות להתמודדות עם האובדן
תמיכה לצוות
- צוות הפגייה עובר התמודדות עם יילודים רבים המאובחנים עם מחלות מסכנות חיים ואף עם אובדנים חוזרים של יילודים. מצב זה יכול להביא לקושי מקצועי, נפשי ואתי ואף לשחיקה קשה
- יש לשאוף ליצירת מסגרת פתוחה רב מקצועית לדיון על מקרים מורכבים המאפשרת דיון רפואי וסיעודי ואף תמיכה נפשית שהם רבי ערך
- יש לבצע הערכה חוזרת של הצרכים המקצועיים והנפשיים של אנשי הצוות ולדאוג להכשרה ומתן כלים מקצועיים ובנוסף לכך, מתן תמיכה מתאימה עבורם
ביבליוגרפיה והערות שוליים
- Marc-Aurele K. & English N.K. Primary palliative care in neonatal intensive care. Seminars in Perinatology. 2016; 1-7.
- Carter B.S. & Brunkhorst J. Neonatal pain management. Seminars in Perinatology. 2017; 41: 111-116.
- Drolet C, Roy H, Laflamme J & Marcotte ME. Feasibility of a comfort care protocol using oral transmucosal medication delivery in a palliative neonatal population. Journal of palliative medicine. 2016; 19, 4: 442-450.
- Harlos M.S., Stenekrs S., Lambert D., Chris H. & Chochinov H.M. Intranasal fentanyl in the palliative care of newborns and infants. Journal of pain and symptom management. 2013; 46, 2: 265-273.
- Palliative Care (Supportive and End of Life Care) A Framework for Clinical Practice in Perinatal Medicine. Report of the Working Group August 2010. British Association of Perinatal Medicine (BAPM).
Links for the report and supplement:
https://www.bapm.org/sites/default/files/files/Palliative_care_final_version_%20Aug10.pdf.
https://www.bapm.org/sites/default/files/files/Palliative_Care_Report_final_%20Aug10.pdf.