האיגוד הישראלי לרפואת משפחה

מעבר מ-patient ל- e-patient: חברתיות, אינטרנט ורפואה מקוונת

מתוך ויקירפואה

Diabetes.png

המדריך לטיפול בסוכרת
מאת המועצה הלאומית לסוכרת, משרד הבריאות. עורכים מדעיים: ד"ר עופרי מוסנזון, פרופ׳ איתמר רז

המדריך לטיפול בסוכרת
מדריךסוכרת.jpg
שם המחבר ד"ר דינה ראלט
שם הפרק מעבר מ-patient ל- e-patient: חברתיות, אינטרנט ורפואה מקוונת
מאת המועצה הלאומית לסוכרת,
משרד הבריאות
מועד הוצאה 2013
מספר עמודים 354
 

לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושיםסוכרת

רשתות חברתיות תפסו את מקומן בתחומי חיים רבים כמו שיווק, פוליטיקה או קידום עסקי. היה זה רק עניין של זמן עד שיתפסו מקום גם בתחום הרפואה והבריאות.

אתרים המספקים מידע בנושאי בריאות משגשגים וגם האתרים החברתיים החדשים בנושא זה זוכים לפופולריות רבה. ממצב של פורומים בהם שואלים החולים שאלות רק את הרופא המנהל את הפורום, התפתחו הרשתות החברתיות בהן לוקחים הגולשים חלק גדל והולך בניהול מחלתם.

האינטרנט שינה את הגישה של כולנו להשגת מידע. עם זאת, תחום הרפואה נשאר וכנראה יישאר תמיד התחום בו תפקיד המוביל בהנחיית המטופל שמור עדיין לרופא או למומחה הבריאות, ההופכים למוביל/מנתב במערך החברתי ברשתות הבריאות.

עם התפתחות העולם הדיגיטלי המשתנה בקצב מהיר, מתאים יותר להשתמש במודל משתנה (evolving) שבו כל גורם או שלב מקבל את ערכו בהתאם לנסיבות ולא בהכרח באופן קבוע מראש.

הסוכרת היא מחלה מטבולית המתאימה בהתנהלותה למודל כזה. ההתייחסות לפתרון בעיות הסוכרת צריכה ויכולה להיות תלויה במשתנים רבים, ואכן הגענו לעידן חדש בו יש בידינו את הכלים הדרושים לניהול מערכות משתנות כאלו. מחד עומד לרשותנו מערך טכנולוגי מתקדם המאפשר לכל אחד לעקוב בקלות אחרי משתני בריאותו[1] ומאידך מתהווה מערך רשתות חברתיות המאפשר למטופל לדון עם אנשים רבים בבעיה שלו, לכתוב יומן מקוון (בלוג), לקרוא חדשות בריאות ולהתיידד עם שותפים לדרך וכל זאת בקלות, נוחיות וזמינות.

על מנת להמחיש זאת ניקח לדוגמה עצה בריאותית פשוטה - להתעמל (האם יש סוכרתי שלא שמע המלצה זו מהרופא או האחות המטפלים בו?). עצה זו, הסיכוי להוציאה לפועל תלוי בגורמים רבים.

לא תמיד טריויאלי לאתר את הגורמים הנוספים המנתבים את דרכו הבריאותית של הסוכרתי, אך זמינות המידע באינטרנט וברשתות החברתיות מהווה כח ניכר במימושם.

יותר ויותר מחקרים מראים שהרגלי הבריאות "מדבקים", לכן משתלם להסתובב ברשתות חברתיות בעלות זיקה לבריאות. כך, למשל, הראו שלחולי סוכרת שאינם ידידותיים סיכוי תמותה גבוה יותר בהשוואה לחולים החברותיים[2] ושחולי סוכרת שהשתתפו בקבוצה חברתית הצליחו להגיע להפחתה ברמות ה-HbAic ‏[3].

מחקרים מוכיחים את כוחן של הרשתות החברתיות ואת תרומתו של האינטרנט לקידום הבריאות

השפעה על הרגלי תנועה ותזונה

במעקב אחר 3,600 נשים באוסטרליה, נמצא שהרגלי התנועה והתזונה מושפעים חברתית מהסטנדרט המקובל בסביבה. ההשפעה נובעת לא רק מהתמיכה החברתית אלא גם מהקונצנזוס לו זוכים מנהגים מקובלים.

כדי לבחון את ההשפעה, נתבקשו הנשים לדרג עד כמה רלוונטיים עבורן המשפטים שהוצגו להן, למשל:

  • אני רואה לעיתים תכופות אנשים צועדים או נוסעים באופניים בשכונתי
  • נשים רבות שאני מכירה אוכלות מזון מהיר
  • נשים רבות שותות משקאות קלים כמו קולה
  • נשים רבות מקפידות לאכול בריא בחוץ

אחר כך מילאו המשתתפות שאלונים לגבי התנהגותן, כמו כמה הן שותות משקאות קלים, אוכלות פירות וירקות, צועדות, מתעמלות לבד או עם חברים וכדומה. ניתוח השאלונים הראה שאלו המסתובבות במעגלים יותר בריאים היו בעצמן עם סיכוי גבוה יותר לאכול בריא ולהתעמל יותר[4].

השפעה על פעילות גופנית

בניסוי שנערך חולקו המשתתפים לצוותים והחוקרים עקבו אחר הפעילות הגופנית או ההרזיה שלהם במשך 12 שבועות. התכנית האינטרנטית הייתה פתוחה לכל מבוגרי לונג-איילנד, מהם 3,300 משתתפים שמנים (31=BMI). השגת יעד ההרזיה של 5% מהמשקל הראשוני התבצע בצוותים. ככל שהיו בצוות יותר משתתפים בתוכנית ההרזיה, היה הסיכוי של החברים בצוות זה לרזות גבוה יותר[5].

שינוי מהלכי בריאות

זמינות האינטרנט והמידע הבריאותי המקוון נותנים הזדמנות לסוכרתיים לשנות מהלכי בריאות בעצמם ולהתמיד בשינוי ההתנהגות לשיפור הבריאות. האם זה רלוונטי גם לחולים מבוגרים? במחקר שנעשה בארצות הברית נבחנו מגוון מדדים באתר אינטרנט רפואי שמטרתו הייתה קידום הניהול העצמי של הרגלי בריאות לסוכרת ולהשמנה ובמהלכו עקבו אחר הרגלים של 270 משתתפים (גיל ממוצע 60 שנה, BMI ממוצע = 35) במשך 4 חודשים.

האתר הציע כלי תכנון להצבת יעדים, לתכנון פעילות, למעקב בריאות עצמי כמו גם מדורי "שאל את המומחה" לקידום אכילה בריאה, פעילות גופנית ושימוש נכון ועקבי בתרופות.

המשתתפים חולקו אקראית ל-2 קבוצות:

  • רק שימוש באינטרנט - 137 משתתפים.
  • שימוש באינטרנט + תמיכה אישית (שיחות טלפון ומפגשים קבוצתיים) - 133 משתתפים.

לא נמצא הבדל בין שתי קבוצות המשתתפים, עם או בלי התמיכה האישית מחוץ לאינטרנט.

75% מהמשתתפים עקבו אחר נתוני הבריאות שלהם לפחות פעם בשבוע. מספר הביקורים בעמודי הפעילות הגופנית היה כמעט כפול לעומת עמודי התרופות או עמודי התזונה.

לא נמצאה התאמה בין מידת השימוש באתר הבריאות ובין גיל, מוצא, מידע הנוגע לבריאות וחינוך או מידע בנוגע לשימוש באינטרנט.

נמצאה התאמה בין פעילות המעקב האישי באתר ובין שיפור בהרגלי תנועה, הרגלי תזונה נכונה וירידה בצריכת שומן. נראה שהאינטרנט מתאים לכולם ומסייע בשיפור הרגלי הבריאות, אבל כדאי לחקור מה יגביר את עניין הגולש הממוצע באתרי בריאות, כדי שיישאר באתר לאורך זמן וישיג שיפור ארוך טווח בבריאותו[6].

עידוד ומוטיבציה לפעולה

בעידן האינטרנט אי אפשר שלא להשתמש בכלי כל כך זמין, ושאלה מובילה למתכנני קידום הבריאות היא כיצד להפיץ מידע בענייני בריאות ולעודד שינוי התנהגות באוכלוסייה ביעילות.

לרשתות חברתיות יש פוטנציאל לעודד שינויי התנהגות. חוקרים מבוסטון בחנו האם ניתן להשפיע על מספר הנרשמים לפורום בריאות על ידי יצירה מלאכותית של רשת שכנים שיירשמו לאותו פורום.

הממצאים הראו שפיזור המידע נעשה יותר ברצון ובמרץ כשהרשת הייתה הדוקה ולא אקראית ודלילה. למשל, קידום השינוי חזק יותר אם המשתתפים ברשימת החברים שלנו מכירים גם ביניהם, בנוסף לכך שהם מכירים אותנו. כמו כן, יש בהתנהגותנו מרכיב המקדם שינוי התנהגות אם אחרים בסביבתנו שינו כבר את התנהגותם[7].

הפצת מידע רפואי

רשתות בריאות חברתיות לא מהוות רק מקור תמיכה לחולים, הן גם מכילות מידע רפואי רב.

חוקרים מבית החולים לילדים בבוסטון בחנו מה מידת הנכונות של חולי סוכרת מארצות הברית וממדינות אחרות בעולם,

הגולשים ברשתות חברתיות, לשתף במידע הרפואי שלהם.

גולשי הרשת החברתית TuDiabetes (סביבה דמוית פייסבוק בנושא סוכרת) הוזמנו לתרום מידע על מצב רמות ההמוגלובין Aic שלהם.

באמצעות אפליקציה המכונה TuAnalyze, הגולשים יכלו לשתף את המידע הרפואי שלהם ומיקומם הגאוגרפי בעילום שם או באופן פומבי. כל המידע שהתקבל הוצג בזמן אמת על מפות גאוגרפיות. כל הגולשים יכלו לראות את המפות והנתונים, ולהחליט אם לתרום גם את נתוניהם למצבור הקולקטיבי.

תוך שלושה חודשים, מתוך כ-6,500 גולשים פעילים ברשת, נרשמו 17% לאפליקציה. 83% מהנרשמים הסכימו להציג את נתוני Aic-rn במאגר הקבוצתי וכשליש מהנרשמים אף הציגו את נתוניהם בפרופיל האישי שלהם.

החוקרים מצאו כי רמת ה-Aic הממוצעת עליה דיווחו הגולשים הייתה 6.9% - רמה דומה לממוצע שנמצא בסקר האחרון של המרכז האמריקאי למניעת ובקרת מחלות. עוד מצאו החוקרים כי לגולשים שנרשמו לתוכנית בשבועיים הראשונים היו רמות AIC נמוכות יותר בממוצע משל אלה שנרשמו מאוחר יותר. גם בקרב הגולשים שהיו השיתופיים ביותר וחשפו את המידע על רמות A1c-rn בפרופיל האישי, היה ממוצע AIC של 6.8%, נמוך מהממוצע של הגולשים שלא רצו לשתף את נתוניהם באופן פומבי, שעמד על 7.1%.

כבר בניסוי הראשוני הזה אפשר לראות את כוחה של הרשת החברתית באינטראקציה דו-כיוונית לצבירת מידע באוכלוסייה עם חולים. במחקרים כאלה חשוב יהיה להקפיד על אלמוניות ופרטיות הגולשים ולשים לב איזו אוכלוסייה בוחרת להשתתף במחקרים.

נראה שגם חקר המדע משתנה עם התפתחות הרשתות החברתיות והמשתתפים רוצים להיות מעורבים יותר, לאחר ש"תרמו" את נתוניהם למחקר. במסגרות של רשתות חברתיות הם יכולים להישאר בקשר וללמוד על מחלתם ועל דרכי הטיפול בה[8].

קבוצות תמיכה

קבוצות תמיכה עוזרות, אך יותר ויותר מחקרים מראים כי אנשים נוטים להיות מושפעים כשאחרים הדומים להם מתקבצים (homophily) ומפיצים יחד את המידע הבריאותי הנכון/החדש.

מידע ממשתתפים רבים בעלי מצב בריאותי דומה, מאפשר לגולש היחיד לצבור כח ולהגיע יותר בקלות למסקנות נכונות לבריאותו.

בעזרת מודל של מידת קירבה באוכלוסייה, הראו החוקרים שמידע המתקבל בדרך זו מגביר את ההשפעה על אימוץ דרכי הבריאות (למשל, לכתוב יומן בריאות) והדבר נכון עקרונית לדרכים בריאות אך גם לפחות בריאות.

היות שלא קל לבחון, בנו החוקרים ניסוי מבוקר של אימוץ הרגלי בריאות ברשתות חברתיות קבועות, בהן שינו את מידת הדמיון homophily.

הם מצאו שמידת הדמיון הגדילה משמעותית את אימוץ הרגלי הבריאות, בייחוד אצל הנזקקים להם ביותר. לדוגמה, מה שהשפיע ביותר על הנכונות של אוכלוסייה עם עודף משקל לאמץ את הרגלי הבריאות היה הימצאות של משתתפים עם תכונות בריאות דומות.

המסקנה - קידום הבריאות יהיה יעיל יותר דרך רשתות חברתיות און-ליין לעומת פיזור מידע בין פרטים, כמו שמקובל היום.

כדאי להשקיע בתכנון קבוצות דומות (על פי נתוני הבריאות של הגולשים) ברשתות החברתיות ובכך להגביר את אימוץ דרכי בריאות[9].

סיכום

תוצאת התפתחות המערך הממוחשב בתחום הבריאות היא הגברת מעורבות המטופל בהתמודדות עם מחלתו. מעורבות כזו תאפשר לרופא להנחות את המטופלים ביתר דיוק ובפחות זמן.

הרשת נוחה לשימוש וזמינה גם בטלפונים הסלולריים ובמחשבים הניידים, וכך מעורבות החולה בניהול בריאותו מתאפשרת בקלות לרבים. התחום החדש של מיקור ההמונים - crowed-sourcing‏[10] תופס תאוצה גם בתחום הרפואה, ובגלל רגישות הנושא, למומחים תפקיד מוביל בו.

חשוב לזכור - הטיפול בסוכרת בצוות רב מקצועי

  1. יש להנחות את המטופלים למקורות אינטנרט אמינים, רצוי שיהיה אחראי רשת מיומן שיהיה זמין לשאלות און-ליין. ברשת "כמוני" בקהילת סוכרת, לדוגמה, בנוסף לרופא מומחה מנהל הקהילה, צורפו גם "מובילי קהילה" שהם גולשים סוכרתיים בעלי ידע, המסייעים לגולשים נוספים
  2. יש לעודד את מקורבי המטופל להצטרף לרשת הבריאות החברתית שכן רשת "סמיכה" פועלת טוב יותר
  3. מומלץ להשתתף ברשת חברתית כרופא או כגולש כדי להיות חלק ממיקור ההמונים
  4. ניתן לחקור את התועלות ברשתות החברתיות באמצעות איסוף מידע מחולים על יתרונות האינטרנט בניהול המחלה ומעקב אחרי חולים משתמשים בהשוואה ללא משתמשי רשת
  5. תוכניות לעתיד - שימוש בכוח החברתי להחלמה באמצעות בניית צוותי חולים עם רקע משותף לתמיכה און-ליין בניהול מחלת הסוכרת

ביבליוגרפיה

  1. Cohen J, The Patient of the Future. MIT Technology Review, March/April 2012, The Patient of the Future
  2. Ciechanowski P, Russo J, Katon WJ et al. Relationship styles and mortality in patients with diabetes. Diabetes Care. 2010, 33(3), 539-44 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20007946
  3. Tobin G, Armbrecht E. Diabetes Patients Lead Peers to Healthier Status. Presented at the ADA 71st Scientific Sessions, 2011, San Diego, ADA: Diabetes Patients Lead Peers to Healthier Status
  4. Ball K, Jeffery RW, Abbott G et al. Is healthy behavior contagious: associations of social norms with physical activity and healthy eating, Int J Behav Nutr Phys Act. 2010, 7, 86 http://www.ijbnpa.org/content/7/1/86/abstract
  5. Leahey TM, Kumar R, Weinberg BM, et al. Teammates and Social Influence Affect Weight Loss Outcomes in a Team-Based Weight Loss Competition, Obesity (Silver Spring). 2012 Feb 7. [Epub ahead of print] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22310234
  6. Glasgow RE, Christiansen SM, Kurz D, et al. Engagement in a Diabetes Self-management Website: Usage Patterns and Gener-alizability of Program Use, J Med Internet Res 2011, 13(1), e9 http://www.jmir.org/2011/1/e9
  7. Centola D. The Spread of Behavior in an Online Social Network Experiment, Science, 2010, 329 (5996), 1194-1197 http://www.sciencemag.org/content/329/5996/1194.abstract
  8. Weitzman ER, Adida B, Kelemen S, et al. Sharing Data for Public Health Research by Members of an International Online Diabetes Social Network. PLoS ONE, 2011, 6(4), e19256 http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0019256
  9. Centola D. An experimental study of homophily in the adoption of health behavior. Science. 2011, 334(6060), 1269-1272, An experimental study of homophily in the adoption of health behavior
  10. מחפשים מומחה? נסו את חכמת ההמונים, כמוני

המידע שבדף זה נכתב על ידי ד"ר דינה ראלט, מנהלת קהילות השמנה וסוכרת באתר הבריאות החברתי "כמוני", מכון גרטנר, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר


מו"ל - The Medical Group Themedical.png עורכים מדעיים - דר' עופרי מוסנזון, פרופ' איתמר רז, עורכת - רינת אלוני