מכאן שהרפואה המשולבת, זו המנסה לעשות שימוש בשני העולמות, הקונבנציונלי והאלטרנטיבי, מתמקדת באדם לא פחות מאשר במחלה. ...
מתוך הערך: המדריך לטיפול בסוכרת

הערכת איכות החיים אצל חולים אפילפטיים

מתוך ויקירפואה

ערך זה נמצא בבדיקה ועריכה על ידי מערכת ויקירפואה,
וייתכן כי הוא לא ערוך ומוגה.


הערכת איכות החיים אצל חולים אפילפטיים
'
Attaque; Periode Epileptoide. Planche XVII. Wellcome L0074938.jpg
ICD-10 Chapter G 40.-Chapter G 41.
ICD-9 345
MeSH D004827
יוצר הערך ד"ר מיכאל דובלין וד"ר יהודית מנליס
 

לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושיםאפילפסיה

מבוא

ההגדרה הכללית של איכות החיים קובעת כי, איכות חיים היא מכלול המורכב משביעות רצון מהמצב הפיזי, סוציאלי, פסיכו סוציאלי וכלכלי של האדם.

איכות החיים מוגדרת על ידי החולה כמצב של שביעות רצון ממצבו הפיזיקלי, פסיכו סוציאלי וכלכלי. ככל שההפרש בין צפיות החולה לאיכות חיים והמציאות גבוהים יותר הרי שאיכות החיים שלו נמוכה יותר.

החל במאה ה-20 הושם דגש על מצבי חולי ממושכים ותרומתם לתפיסת החולה את מצבו הכולל ואיכות חייו. המושג "איכות חיים התלויה במצב בריאות", הוגדר כהשפעה התפקודית שיש למחלה ולטיפול במחלה, על החולה, מנקודת מבטו של החולה.

לאנשים הסובלים ממחלה כרונית, ריפוי היא מטרה שאינה ניתנת על פי רוב להשגה. חולים אלו מטופלים בדרך כלל באופן כרוני על ידי תרופות, ובמקרים רבים על ידי יותר מתרופה אחת. לאיכות החיים של חולה כזה חשיבות רבה והיא חלק מהטיפול הכוללני.

למרות שהמושג איכות חיים הוא מעורפל והדעות על הגדרתו המדויקת חלוקות, הרי שקיימת הסכמה לגבי גישה טיפולית הנעזרת בבדיקת צרכיו של החולה, ערכיו ויכולת תפקודו.

החשיבות שבמדידת איכות החיים

איכות חיים התלויה במצבי בריאות ניתנת למדידה כמותית.

החל בשנות ה-80 של המאה ה-20 נבנו כלים למדידת איכות החיים של חולי סוכרת, יתר לחץ דם, מחלות לב איסכמיות, חולי מחלות מפרקיות ראומטיות וחולי סרטן. מעט מאוד הושקע בבניית כלים למדידת איכות החיים של החולים באפילפסיה.

הגישה המקובלת בטיפול תרופתי, יוצאת מנקודת הנחה ראשונית כי לאיכות החיים של החולה חשיבות עליונה בכל שיקולי התחלת טיפול תרופתי או הפסקתו.

גם שיקולי ביצוע טיפולים כירורגיים להפסקת פרכוסים מתחילים מנקודת מבטו של החולה על הציפיות לאיכות חיים מסוימת והאפשרות להשיג מטרה זו על ידי הטיפול הכירורגי.

הבנת תפיסת העולם של כל חולה באופן אינדיבידואלי הכרחית לשם גיבוש אסטרטגיית טיפול.

כלים להערכת איכות החיים

בשל הדרישה להערכה כמותית של איכות החיים נוצר צורך בכלים מדויקים, אמינים ורגישים לשם קביעת איכות חיים אינדיבידואלית. נבנו שאלונים שנוצרו כך שכל חולה יוכל לענות בצורה פשוטה, על מגוון רחב של שאלות המקיפות את רוב תחומי החיים. השאלות חייבות להיות מובנות הן לחולה והן לבוחן.

חלק מהשאלון כולל מבחן פסיכומטרי שמטרתו להעריך את היכולת האינטלקטואלית של החולה. הסטנדרטיזציה של הערכת איכות החיים נמצאת עדיין בהתהוותה. היות שחוקרים שונים השתמשו בכלים שונים, אותם יצרה קבוצת המחקר לשם מחקר ספציפי, עדיין לא נוצרה סטנדרטיזציה של שאלונים. הביקורת שנשמעה על הכלים להערכת איכות חיים מקורה בחוסר ההסכמה למהות ההגדרה של איכות החיים, ולחוסר הסכמה לגבי האלמנטים השונים הכלולים במושג איכות חיים. סוגיה זו הועלתה במספר רב של כנסים בין לאומיים והוחלט כי ועדה של ה ILEA תנסה בפורום מצומצם לקבוע כלים קבועים וסטנדרטיים לקביעה כמותית של איכות חיים. כלים אלו מיושמים בישראל בצורה מצומצמת וברובם, הודות ליוזמה מקומית של גופי תמיכה, בחולים הסובלים מאפילפסיה.

קביעת איכות חיים בילדים ומתבגרים

בילדים, קיימים שינויים חדים ומהירים בהתנהגות ובדרישות ספציפיות המאפיינות גדילה והתפתחות נורמלית של ילדים. לכל גיל דרישות שונות והגדרות שונות לאיכות חיים. איכות החיים חייבת להיות ניתנת למדידה על פי ההתפתחות בקבוצות הגיל השונות ודרגת הפעילות הספציפית של כל קבוצת גיל.

לא קיימים עד היום כלים סטנדרטיים למדידת איכות חיים בילדים ומתבגרים, משום שרוב המידע הושג מאנמנזה שנלקחה מהורי הילדים. המגמה הרווחת היא לעבור לכלים המבוססים על מידע "מיד ראשונה" שיתקבל מהילדים עצמם, עם השלמות, לפי הצורך, מהוריו כתלות בגיל הילד.

יש מקום לכלול אספקטים נוספים במושג איכות חיים הקשורים לילדים שלא נכללים במבוגרים, בהדגשה הניתנת להם אצל ילדים כגון הערכה ודימוי עצמי, הערכת תפקודם בבית הספר, הערכת מיקומם בחברה, דרגת עצמאות, התמודדות עם סטיגמות, יכולת שליטה עצמית, הערכת הקשר והתקשורת עם ההורים, תחביבים ושטחי התעניינות, מצב בריאות כללי, שאיפות ותכנון לעתיד.

החשיבות המעשית של הערכת איכות החיים בטיפול באפילפסיות

מדידת איכות החיים יכולה להגביר, במידה ניכרת, את הבנתנו לגבי השפעת המחלה האפילפטית והטיפול התרופתי על התפתחות מצבים פסיכו פתולוגיים בילדים.

על ידי מעקב אחר כל שינוי במצבי איכות חיים, התלויים במצב בריאותי, נוכל לצפות מראש הופעת בעיות במהלך הטיפול או בעיות הנובעות מהמחלה עצמה והשפעתן על הילד.

טיפול מהיר בבעיות אלו יכול לעצור בעיות שקשה לטפל בהן באם יתגלו מאוחר.

הערכת איכות החיים חשובה גם במחקרים פרמקולוגיים, לגבי השפעת התרופה על איכות החיים של האדם, וחשובה במחקרים כירורגיים בכל הקשור להשפעת הטיפול הניתוחי להפסקת פרכוסים.

מדידת איכות החיים מאפשרת לחולים ולבני משפחתם לקחת חלק אקטיבי בטיפול, בהכנת תוכניות טיפוליות ארוכות טווח.

נראה כי הטיפול בחולים אלו חייב להתבצע מחוץ למסגרת בית החולים, רצוי במרפאה ראשונית או מרכז לאפילפסיה המרכזים את הטיפול הפסיכולוגי, הטיפול הנוירולוגי והסוציואקונומי.

נכון למועד כתיבת מאמר זה, קיים בישראל מרכז יחיד הפועל בשיטה זו, הנמצא בחיפה.

בשנת 1997 הוחל בניסיון טיפולי יחידני בקופ"ח כללית, שכלל רופא ילדים ואחות רפרנטית, אשר במסגרת העבודה במרפאה הראשונית בקהילה, רכזו המשך ייעוץ, הכוונה ומתן מידע לחולים הסובלים מאפילפסיה ומשפחותיהם.

במסגרת זו טופלו כ 50 משפחות, במשך שנתיים. התוצאות טובות עם שיפור רב במדדי איכות החיים שנבדקו בתחילת שנת 1997 לעומת סוף שנת 1998.

ביבליוגרפיה

המידע שבדף זה נכתב על ידי ד"ר מיכאל דובלין MD מומחה ברפואת ילדים, ד"ר יהודית מנליס ואושרית דובלין RN MA (יוצר\י הערך)